3ª JORNADA CONGRESO RETINA MURCIA. "LA DISCAPACIDAD ES LA CAPACIDAD DE SER EXTRAORDINARIAMENTE CAPAZ"

Para ayudar a un estudiante ciego o con baja visión no sólo hay que apotarle a él, también al profesor

 

"Hay que enseñarle a los niños que el ojo ve de formas muy diferentes"

 

 

La tercera jornada del III Congreso Nacional Retina Murcia ha abordado esta tarde dos asuntos de gran interés: la afectación psicológicas que genera la discapacidad y cómo se afronta la formación de las personas ciegas o con baja visión desde el colegio y la universidad.

La primera mesa la ha moderado la psicóloga de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), Aurora Mora, quien ha presentado en primer lugar a Jorge González, de ONCE Sevilla. Este especialista ha destacado que las personas tenemos una tremenda capacidad para adaptarnos a las distinas circunstancias. Y que este año hemos tenido que acomodarnos a la pandemia. “Este puede ser el año del ajuste y quizá el próximo será el año en que la humanidad tenga que aceptar una situación que nos afecta a todos”, ha apuntado.

González ha explicado el proceso de ajuste a la discapacidad visual. “Las personas con discapacidad visual se ajusta a una sociedad creada y diseñada por y para personas con una visión normal. Vivimos en un mundo con una gran carga visual”, ha subrayado.

“Cuando un chico con un problema de visión no ve la pizarra, puede pensar que es diferente y siente malestar y se calla para que nadie se entere. Otro chico , por el contrario, puede pensar que quiere ver la pizara porque es importante y que no es algo que provoque él, por lo que su comportamiemnto es pedir ayuda para que le lean lo que pone en ella”, ha explicado respecto a las formas de afrontar las limitaciones.

Asimismo, ha añadido que la población infantil y juvenil suele tener menos información sobre su problema visual que una persona adulta. “Pueden tener una percepción del problema más baja que un adulto y, por tanto, tener una menor motivación hacia el cambio”, ha precisado.

También ha comentado que en las enfermedades de la retina, el proceso no es estable, es degenrativo y obliga a continuos procesos de ajuste, por las constantes pérdidas de visión o de campo.

El experto de ONCE Sevilla ha hecho mucho hincapíe en que debe implantarse en el sistema educativo que hay que ayudar a los niños a construir un conocimiento realista de su situación, a afrontar las situaciones en que se pone en evidencia su limitación visual y debe aprender a manejar las respuestas emocionales ante las situaciones a las que se enfrenta. Hay que pasar de un modelo en que se le resuelven al niño las situaciones a un modelo en el que se le enseña a resolver las situaciones, tanto en la escuela como fuera de ella.
El centro educativo debe dejar de ser un problema a resolver para ser un lugar donde aprender a resolver los problemas que se puede encontrar en la vida. Hay que darles herramientas para que sean más fuertes y prepararlos para afrontar estas situaciones”, ha recalcado.

Los programas terapéuticos se llevan a cabo cuando se identifican que existen problemas en el proceso de ajuste. “Pueden sobrevalorar sus posibilidades o sus limitaciones. O puede que las situaciones de malestar emocional invadan su vida y les impida afrontar los objetivos que tienen. Se hace, entonces, necesario un análisis más profundo de lo que ha ocurrido y debemos enseñarle cómo afrontar sus posibilidades y el manejo de sus emociones”, ha indicado.


Por su parte, Carmen Milla, psicóloga de Retina Comunidad Valenciana se ha centrado en cómo prestan la asistencia y apoyo psicológicos a sus socios.
“Los pacientes llegan o con mucha información o con muy poca información. Los primeros presentan gran incertidumbre y están muy asustados. El estado emocional suele ser de desconcierto y de ansiedad, angustia y preocupación. Trabajamos mucho con la incertidumbre, algo que todos tenemos que aprender con esta pandemia. Es lógico tener miedo al futuro, lo raro sería no tenerlo. Pero hay que saber manejarlo. Algunas personas se aíslan y se resisten a aceptar la enfermedad y si la negación es muy notable, es bueno trabajar con la familia del afectado, que es su soporte más directo”, ha subrayado.


Beatriz Pesqueira, psicóloga de Retina Madrid, ha intervenido en tercer lugar. Padece síndrome de Usher y ha relatado su experiencia de aplicar terapia como una psicóloga con discapacidad a un paciente con discapacidad.
Sostiene que no es mejor ni peor que nos atienda una persona con el mismo problema que padecemos. “Da igual que el terapeuta tenga o no problemas, lo importante es la competencia y la experiencia, sus recursos y su intuición para detectar lo que le sucede al paciente”, ha resaltado.
El paciente se crea expectativas por ser atendido por una persona con discapacidad y hay que explicarle que no se puede identificar al terapeuta como una persona con este problema, sino que va mucho más allá, ha comentado.

También ha señaladfo que como terapeuta con discapacidad, si empiezas a sentirte mal por lo que te está contando el paciente, debes dejarlo y derivarlo a otro terapeuta.

Pesqueira ha recalcado que no nos definimos por una discapacidad o una baja visión, somos unas personas con unos valores, unas condiciones y unos recursos que nos hacen ser quienes somos.

Por último, el profesor de la Universidad de Murcia, Francisco Javier Corbalán, ha subrayado que “el mundo de la discapacidad es un mundo de personas Seamos o no afectados por una discapacidad, podemos adoptar las mismas posiciones”, ha señalado.
A este respecto, ha desglosado que cualquier persona puede tener una posición depresiva, en la que ella está mal y el resto están bien. O una posición
Paranoide, en la que uno está bien y los demás están mal. También está la posición maniaca, en la que todo está bien y se lanza uno a vivir a lo loco.
Y, por último, la posición nihilista, en la que todo está mal y no hay nada que hacer.
No obstante, la posición ideal es la realista. “Todos tenemos una mochila, una carga de problemas, pero también de habilidades. Cuando tomamos conciencia de nuestra valía y de nuestras dificultades, podemos empezar a ser felices y a sentirnos bien, ni menos ni más que otros”, ha aclarado al respecto.

El profesor Corbalán ha incidido en que la discapacidad es una mochila que todos llevamos, porque todos tenemos alguna discapacidad, pero todos estamos capacitados para vivir.
La autonomía, la actitud y la autorrealización, el apoyo familiar y la solidaridad, con la compensación económica y la eliminación de barreras, son síntomas de integración. La discapacidad es la capacidad de ser extraordinariamente capaz”, ha concluido.


En el turno de preguntas, el psicólogo de ONCE Sevilla ha comentado que nunca se debe señalar a un alumno dentro de la clase por su discpacidad, ahora bien, hay que hablar de cómo es una persona dentro de la clase. “Hay que enseñarle a los niños que el ojo ve de formas muy diferentes. Deben aprender cómo funcionan los ojos, la catarata del abuelo, la presbicia de mi madre o la retinosis pigmentaria. No hay que señalar a nadie, solo que nos conozcamos y podamos hablar de nuestra experiencia personal.

 

 

La mesa de Psicología ha dado paso a la mesa sobre Educación, moderada por Doria Peñalver, psicopedagoga, logopeda y neuropsicóloga.

Diego Aguilera Cano, maestro de educación especial y miembro del equipo Visuales de la Región de Murcia nos ha contado cómo ayudan a los alumnos con baja visión o ciegos en la adaptación a sus clases en el colegio y ha descrito las distintas estrategias y herramientas que están a disposición de estos estudiantes.
Seguidamente, Eva Casanova, del Servicio de Atención a la Diversidad y Voluntariado de la Universidad de Murcia nos ha explicado cómo se ayuda a los alumnos con alguna discapacidad en el centro universitario, tanto para su formación, como para la realización de prácticas.
Tanto Eva Casanova como Jorge González han coincidido en que la predisposición de los profesores para ayudar a estos alumnos es, en general, buen, aunque les preocupa no saber cómo apoyarles, por lo que hay que dotarles de los medios y los conocimientos que se precisan. De ahí, que hayan destacado que “para ayudar a un alumno con discapacidad, también hay que apoyar al profesor”.

Juan Carlos Palazón, graduado en Educación Social ha aportado la perspectiva del alumno desde su experiencia personal. A los seis años empezó a tener problemas y a los ocho años le diagnosticaron Stargardt. En la ESO vive un bajón visual. Los libros son más gordos y la letra más pequeña. Juan Carlos ha recordado que hasta dos profesoras, una en Secundaria y otra en la Universidad, le dijeron que él no podía estudiar por su discapacidad visual y que una de ellas incluso subrayó que le hacía perder el tiempo a ellos y a sí mismo.
No obstante, un profesor le planteó que aprendiera escuchando las explicacionesy así lo hizo. “Potencié mi memoria auditiva, Ya no llevaba ni lápiz, ni bolis, ni libretas ni portátiles. Mientras unos alumnos tomaban apuntes, yo escuchaba”, ha relatado. Juan Carlos ha obtenido el mejor expediente de su graduación.

La jornada se cerró con la intervención de Antonio Sánchez Káiser, de la Universidad Politécnica, que presentó el novedoso sistema que ha creado para ayudar a estudiar a los alumnos con baja visión, motivado porque su hija la padece al sufrir de albinismo ococlutáneo. La herramienta permite seguir las clases o cualquier evento desde un dispositivo conectado a tres cámaras que siguen tanto lo que hay en las pizarras como los movimientos del profesor o del ponente. La Universidad Politécnica está desarrollando su propia plataforma para su uso y se plantea como una alternativa a la enseñanza no presencial que tan recurrente es durante esta pandemia del Covid-19.

 

2ª JORNADA CONGRESO RETINA MURCIA. "TENEMOS QUE CONSEGUIR QUE LOS NIÑOS JUEGUEN AL AIRE LIBRE AL MENOS TRES HORAS AL DÍA"

La doctora Silvia Sanz aboga porque los profesionales de la Salud pública se preocupen más por controlar la exposición de los niños y adolescentes a las pantallas

 

 

 

La segunda jornada del III Congreso Nacional Retina Murcia ha comenzado con la mesa sobre el papel del óptico-optometrista, moderada por la trabajadora social de RETIMUR, Elena Esteban. El primero en intervenor ha sido el decano de la Facultad de Óptica de la Universidad de Murcia, Eloy Ángel Villegas, que ha recordado que el óptico es el que está a pie de calle y suele ser el primero en detectar que puede haber problemas de patologías retinianas y contribuir a una detección precoz, que es clave. “Nuestros estudiantes se preparan para esa detección y estar atentos a las posibles señales”, ha resaltado. Asimismo, ha señalado que muchas veces se deja a las personas con baja visión sin prestarles demasiada atención y el óptico-optometrista debe ayudar al paciente a entrenar y sacar el máximo provecho a su resto visual.

“Nuestros alumnos hacen prácticas de baja visión en clínicas y consultas de óptica y pueden ayudar muy bien y mucho a las personas con baja visión. En la formación que reciben, hay una asignatura específica de baja visión y se hace mucho énfasis en todo lo relativo a las patologías retinianas”, ha indicado, a la vez que ha manifestado que quieren fomentar trabajos de fin de grado y de fin de máster que se relacionen con la baja visión.

 

 

Por su parte, el óptico-optometrista de la Clínica Universitaria de Baja Visión (CUVI) de la Universidad de Murcia, Joaquín Sánchez Onteniente, ha destacado la singularidad y lo especial del Congreso Retina Murcia. “Hay otros muy buenos organizados por médicos o empresas, pero éste lo organizan los pacientes”, ha subrayado.

El especialista reitera que los ópticos-optometristas pueden sospechar que un paciente puede tener patologías de retina y derivarlo al oftalmólogo para que confirme un diagnóstico.

Ha comentado que no hay un acuerdo unánime sobre qué es la baja visión, pero indicó que en España, con la mejor corrección, debe estar entre un 10% y un 32% de agudeza visual y un campo visual de 20 grados sobre 180 grados.

“En baja visión, es trascendental atender a las quejas del paciente. Después, hay que ofrecerle ayudas y entrenarlas para sacar el máximo partido de su uso”, ha señalado.

“En España, estamos en el penúltimo lugar de la UE en asociacionismo. RETIMUR es un ejemplo de que la unión de los afectados es efectiva para conseguir objetivos”, ha apuntado.

La Universidad de Murcia es la primera que implantó la asignatura de Baja Visión con carácter troncal, ha dicho el profesor Sánchez Onteniente, quien ha mostrado su deseo de que la optometría y la atención a la baja visión sean prestaciones de la sanidad pública, así como que haya una mayor implicación pública y privada para combatirla.

 

 

La primera mesa la cerró la optometrista especializada en baja visión, María Raquel Martínez Gervilla, que ha comentado que la mayoría de las personas que acuden a su óptica desconocen que existen ayudas para la baja visión y es muy satisfactorio ayudarles a ver mejor. “Nuestra prioridad es que el paciente pueda recuperar parte de su vida y de sus aficiones”, ha recalcado.

 

En el turno de preguntas, el doctor Villegas ha añadido que se han convocado plazas para los ópticos-optometristas para los hospitales de la sanidad pública en la Región, aunque desconoce cuándo se adjudicarán, porque la pandemia del COVID ha afectado al proceso.

 

Sin tiempo para un respiro, se ha dado paso a la mesa sobre Investigación y aplicación de la Óptica, moderada por la representante del Colegio de Ópticos-Optometristas de la Región de Murcia, Almudena Guillén.

 

El primero en intervenir ha sido el óptico-optometrista del Instituto de Oftalmobiología Aplicada (IOBA) de Valladolid, el doctor Rubén Cuadrado, que ha hecho un repaso de los medios tecnológicos para mejorar la visión y ha detallado cómo ayuda cada una de las gafas electrónicas que existen en el mercado a los pacientes con problemas de visión, como la retinosis pigmentaria, el glaucoma u otras patologías. No obstante, ha admitido que el coste de estos productos es elevado y puede oscilar entre los 6.000 y los 9.000 euros. También ha repasado los medios de rehabilitación y ayudas visuales, como los filtros y su impacto en la adaptación de los pacientes a la luminosidad.

Al ser preguntado por gafas que ayuden a las personas con ceguera nocturna, ha respondido que hay gafas que pueden dar la sensación que hay mayor iluminación en el ambiente y pueden ayudar a estas personas.Y hay gafas electrónicas con visión nocturna, similar a lo que se ve en las películas, aunque el campo de visión se reduce y el precio puede ser muy elevado”, ha precisado.

El doctor Cuadrado ha sorprendido al indicar que en Estados Unidos se puede conducir con baja visión y hay telescopios que permiten ver mejor los textos de las señales de tráfico. “Hay estudios que señalan que estas personas tienen menos accidentes que personas con visión normal, ya que como tienen baja visión, son mucho más prudentes y van a una velocidad reducida y más atentos a todo”, ha relatado.

 

 

UN TSUNAMI DE MIOPÍA

Antonio Benito, profesor titular de la Universidad de Murcia, ha hablado, seguidamente, de la progresión de la miopía, un problema que está sacudiendo a todo el mundo. “En las últimas décadas, estamos viendo los efectos de un cambio social, con la irrupción de Internet y la permanencia ante las pantallas, especialmente, por parte de los niños. En Asia, es donde ha sido más drástico este cambio, ya que la miopía juvenil afecta al 80%. Se habla incluso de un tsunami de miopía”, ha apuntado.

“La gente joven que tiene miopías altas puede tener problemas, pero son menores ahora y darán la cara cuando sean mayores”, ha indicado. El doctor ha dicho que las miopías son fruto del efecto genético unido al ambiental. En este sentido, ha indicado que la exposición al aire libre es más beneficiosa que estar en espacios cerrados.

También ha señalado que en el aumento de la prevalencia de la miopía influye el exceso de trabajo desde cerca y que tener una miopía elevada aumenta la posibilidad de tener retinopatías, glaucomas o desprendimientos de retina.

 

 

Por último, la doctora en Bioquímica, Silvia Sanz, jefa de investigación en retina de la Unidad de Investigación Oftalmológica ‘Santiago Grisolia/Fisabio’ de Valencia ha cerrado la segunda mesa y ha empezado comentando que hay casi 1.300 millones de personas padecen discapacidad visual en el mundo y que unos 15 millones de niños no pueden ser tratados de patologías tan simples como la miopía. Por ello, ha destaco que acudir a revisión oftalmólgica de niño puede ayudar a evitar problemas graves de visión en el futuro.

Ha hecho especial hincapié en los cuidados visuales de los más pequeños. “No hay juegos en el exterior y la luz solar no da mucho a los niños de esta época. Se recomienda jugar al menos tres horas al aire libre, lo que es muy bueno para la visión”, ha resaltado, a la vez que ha señalado que la exposición a dispositivos electrónicos hace que se pierda ligeramenrte la noción del tiempo y de que se está más horas expuesto a estos aparatos de lo que se piensa.

La doctora Sanz, ha indicado que, en 2008, ya se veía que el uso de las pantallas en los adolescentes era muy elevado, “pero mucho menor del que hacen ahora”, ha subrayado.

“Es  importante que los padres tengan un control del tiempo y el lugar donde usan sus hijos las tablets y los móvuiles porque eso beneficia su salud visual”, ha añadido, debido a que hay estudios que demuestran una relación entre el uso de estos aparatos y síntomas de dolores musculares o síntomas visuales.

 

 

Además, ha comentado la existencia de artículos que apuntan a que la OMS dice que los niños menores de dos años no deberían mirar ninguna pantalla. Y hasta los cinco años, no usarlas más de una hora al día.

Por último, ha concluido que los profesionales de la salud deberían preocuparse por el control de la exposición a los dispositivos móviles por el bien de la salud de todos.

 

En el turno de preguntas, el profesor Benito ha reiterado que “tenemos que conseguir que los niños jueguen más tiempo al aire libre”.

 

La jornada se ha cerrado sin incidencias técnicas en esta ocasión y con la presentación de las comunicaciones presentadas por los estudiantes.

1ª JORNADA III CONGRESO RETINA MURCIA. Pablo Artal: "Estoy convencido de que en el futuro será rutinario curar muchas enfermedades que hoy causan ceguera"

El catedrático de Óptica de la Universidad de Murcia recuerda que no hace mucho tiempo las cataratas y el astigmatismo

 

 

El catedrático de Óptica de la Universidad de Murcia (UMU) Pablo Artal, llenó ayer de esperanza a las personas que sufren una distrofia de retina. Lo hizo durante la lección magistral que pronunció en el inicio del III Congreso Retina Murcia, organizado por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR). “Estoy convencido de que en el futuro será algo rutinario curar muchas enfermedades que hoy provocan la ceguera”, resaltó al inicio de su presentación y tras señalar que la ciencia transforma metas que parecían imposibles en algo posible, de ahí su gran importancia . Artal comparó la situación con la que se vivía no hace mucho tiempo, en que unas cataratas o el astigmatismo producían la pérdida de visión y, actualmente, se tratan y se curan de forma relativamente sencilla.
No obstante, el doctor de la UMU destacó que la ciencia es lenta y que no son buenos los atajos, por lo que conviene ser pacientes y dar pasos seguros.
A la conferencia de Pablo Artal le siguió la inauguración oficial, que corrió a cargo del consejero de Salud de la Comunidad Autónoma de Murcia, Manuel Villegas, quien subrayó la colaboración de los colectivos de pacientes como RETIMUR con la administración sanitaria para trabajar en equipo hacia un diagnóstico precoz. En este sentido, recalcó que se han puesto en marcha equipos multidisciplinares destinados a una atención completa a los pacientes con problemas de retina.
Estaba previsto que en la mesa inaugural interviniera también el rector de la Universidad de Murcia, José Luján, así como el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y la presidenta de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina (FARPE), Almudena Amaya. Sin embargo, problemas técnicos impidieron su participación, por lo que les pedimos disculpas desde la organización tanto a ellos como a los asistentes al evento on line.
Seguidamente, se desarrolló la primea mesa del congreso dedicada a la Universidad y las enfermedades de retina. Cinco catedráticos de otras tantas universidades españolas abordaron el futuro de los tratamientos y la situación de la investigación relacionada con las distrofias de retina en España. Los ponentes fueron los doctores José Pastor, de la Universidad de Valladolid; Francisco González, de la Universidad de Santiago de Compostela; José García Arumí, de la Universidad Autónoma de Barcelona; José Manuel Ramírez, de la Universidad Complutense de Madrid; y Manuel Vidal, de la Universidad de Murcia.
Los doctores mostraron sus discrepancias sobre el avance de las investigaciones, ya que unos son más optimistas que otros respecto a los logros alcanzados. En lo que sí coincidieron todos fue en reclamar un mayor protagonismo de la investigación tanto en la Universidad como en la sociedad, en general. De hecho, se lamentaron de la falta de apoyo social e institucional hacia los científicos y de que éstos tengan que marcharse al extranjero para desarrollar su labor.
También felicitaron a los colectivos de pacientes por implicarse en las decisiones relacionadas con la investigación y el tratamiento de sus patologías y demandaron de ellos que continúen e incrementen su colaboración, porque a los enfermos les hacen más caso los políticos que a los propios investigadores.
La tercera edición del
Congreso Nacional Retina Murcia se desarrolla de forma on line desde ayer lunes hasta el próximo viernes 9 de octubre. Las sesiones se celebran desde las cinco hasta las ocho de la tarde. Se han inscrito cerca de 300 personas.
El Congreso Retina Murcia es el evento más importante dedicado a la Retina que se celebra en España organizado por un colectivo de pacientes.

 

SIN INVESTIGACIÓN NO HAY CURACIÓN

DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA: DOMINGO,
27 DE SEPTIEMBRE DE 2020

MANIFIESTO Y VIDEO

 

 

Enlace del video dl Día Mundial de la Retina: https://youtu.be/KRdr0hMC9kI

Enlace a nuestro Canal de Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCYrgmUEkKuH05FVqf-nXSEg/

 

 

 

En el marco del DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA la patología más prevalente de las Distrofias Hereditarias de Retina, las cuales todas  poseen la condición de RARAS, por su baja prevalencia, las personas afectadas y sus familias, nos hemosunido en PLATAFORMAS de diferente índole para llevar una sola voz, con el fin de que se oiga su problemática, y se hagan eco de ella, y de las diferentes reivindicaciones, cuyo único objetivo es mejorar nuestra calidad de vida, dado la gran discapacidad que provocan.



Por ello nuestras propuestas son:

1. Favorecer y facilitar un registro que lo aglutine el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dependiente de nuestro sistema Nacional de Salud, con el fin de que todas las personas afectadas se encuentren identificadas, registradas y ubicadas. Será una herramienta fundamental para los profesionales.

2. Que a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) se establezcan alianzas con grupos de investigacion avanzados a nivel nacional e internacional. Este tipo de sinergias no sólo provoca la cobertura asistencial adecuada sino que está destinada a acabar con la desigualdad existente.  

3. Que se oficialicen Unidades de Genética Clínica, ya que en España no se reconoce dicha especialidad. Y que se facilite el acceso a pruebas diagnósticas genéticas puesto que el origen de las D.H.R.  es genético.

4. Divulgar al conjunto de la sociedad lo que supone vivir con los problemas que se generan de la Baja Visión, un millón de personas lo sufren en España, ya que la Organizacion Mundial de la Salud (OMS) lo recoge como un problema que restringe en gran medida la autonomia personal.

5. Dada la situación que estamos viviendo con el COVID-19, se demuestra la necesidad de un mayor apoyo a la investigación, hecho que venimos reivindicando desde hace treinta años. Este escenario pone de manifiesto la absoluta precariedad en la que se encuentran nuestros investigadores y científicos. Necesitamos que se aumente el presupuesto destinado a esta área.




Todo ello forma parte del trabajo y la experiencia que nos aportan treinta años de camino de lucha contra la ceguera, con la certeza de que SIN LA INVESTIGACIÓN NO HAY CURACIÓN.









Fdo.: Almudena Amaya Rubio
Presidenta de FARPE y FUNDALUCE                                                                          
Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE)
C/ Montera, 24, 4º J, 28013 – Madrid. Tel.: 915 320 707/ Fax: 915 222 118
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. /www.retinosisfarpe.org

Enlace del video dl Día Mundial de la Retina: https://youtu.be/KRdr0hMC9k

SIN INVESTIGACIÓN NO HAY CURACIÓN

DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA: DOMINGO,
27 DE SEPTIEMBRE DE 2020

MANIFIESTO:

 



En el marco del DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA la patología más prevalente de las Distrofias Hereditarias de Retina, las cuales todas  poseen la condición de RARAS, por su baja prevalencia, las personas afectadas y sus familias, nos hemos unido en PLATAFORMAS de diferente índole para llevar una sola voz, con el fin de que se oiga su problemática, y se hagan eco de ella, y de las diferentes reivindicaciones, cuyo único objetivo es mejorar nuestra calidad de vida, dado la gran discapacidad que provocan.



Por ello nuestras propuestas son:

1. Favorecer y facilitar un registro que lo aglutine el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dependiente de nuestro sistema Nacional de Salud, con el fin de que todas las personas afectadas se encuentren identificadas, registradas y ubicadas. Será una herramienta fundamental para los profesionales.

2. Que a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) se establezcan alianzas con grupos de investigacion avanzados a nivel nacional e internacional. Este tipo de sinergias no sólo provoca la cobertura asistencial adecuada sino que está destinada a acabar con la desigualdad existente.  

3. Que se oficialicen Unidades de Genética Clínica, ya que en España no se reconoce dicha especialidad. Y que se facilite el acceso a pruebas diagnósticas genéticas puesto que el origen de las D.H.R.  es genético.

4. Divulgar al conjunto de la sociedad lo que supone vivir con los problemas que se generan de la Baja Visión, un millón de personas lo sufren en España, ya que la Organizacion Mundial de la Salud (OMS) lo recoge como un problema que restringe en gran medida la autonomia personal.

5. Dada la situación que estamos viviendo con el COVID-19, se demuestra la necesidad de un mayor apoyo a la investigación, hecho que venimos reivindicando desde hace treinta años. Este escenario pone de manifiesto la absoluta precariedad en la que se encuentran nuestros investigadores y científicos. Necesitamos que se aumente el presupuesto destinado a esta área.




Todo ello forma parte del trabajo y la experiencia que nos aportan treinta años de camino de lucha contra la ceguera, con la certeza de que SIN LA INVESTIGACIÓN NO HAY CURACIÓN.









Fdo.: Almudena Amaya Rubio
Presidenta de FARPE y FUNDALUCE                                                                          
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Andrés Torres
Que se calle el silencio

SIN INVESTIGACIÓN NO HAY CURACIÓN

DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA: DOMINGO,
27 DE SEPTIEMBRE DE 2020

MANIFIESTO:

 



En el marco del DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA la patología más prevalente de las Distrofias Hereditarias de Retina, las cuales todas  poseen la condición de RARAS, por su baja prevalencia, las personas afectadas y sus familias, nos hemos unido en PLATAFORMAS de diferente índole para llevar una sola voz, con el fin de que se oiga su problemática, y se hagan eco de ella, y de las diferentes reivindicaciones, cuyo único objetivo es mejorar nuestra calidad de vida, dado la gran discapacidad que provocan.



Por ello nuestras propuestas son:

1. Favorecer y facilitar un registro que lo aglutine el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), dependiente de nuestro sistema Nacional de Salud, con el fin de que todas las personas afectadas se encuentren identificadas, registradas y ubicadas. Será una herramienta fundamental para los profesionales.

2. Que a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) se establezcan alianzas con grupos de investigacion avanzados a nivel nacional e internacional. Este tipo de sinergias no sólo provoca la cobertura asistencial adecuada sino que está destinada a acabar con la desigualdad existente.  

3. Que se oficialicen Unidades de Genética Clínica, ya que en España no se reconoce dicha especialidad. Y que se facilite el acceso a pruebas diagnósticas genéticas puesto que el origen de las D.H.R.  es genético.

4. Divulgar al conjunto de la sociedad lo que supone vivir con los problemas que se generan de la Baja Visión, un millón de personas lo sufren en España, ya que la Organizacion Mundial de la Salud (OMS) lo recoge como un problema que restringe en gran medida la autonomia personal.

5. Dada la situación que estamos viviendo con el COVID-19, se demuestra la necesidad de un mayor apoyo a la investigación, hecho que venimos reivindicando desde hace treinta años. Este escenario pone de manifiesto la absoluta precariedad en la que se encuentran nuestros investigadores y científicos. Necesitamos que se aumente el presupuesto destinado a esta área.




Todo ello forma parte del trabajo y la experiencia que nos aportan treinta años de camino de lucha contra la ceguera, con la certeza de que SIN LA INVESTIGACIÓN NO HAY CURACIÓN.









Fdo.: Almudena Amaya Rubio
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Andrés Torres
Que se calle el silencio