RETIMUR se suma a la celebración del Día Mundial de la Visión con un encuentro nacional en el que los especialistas auguran que las soluciones para las distrofias de retina están cada vez más cerca

“Estamos en el camino de ir consiguiendo terapias para las distrofias de retina". Esta contundente y esperanzadora frase la pronunció la doctora Carmen Ayuso, una de las investigadoras en Genética de mayor prestigio nacional e internacional en el I Congreso Retina Murcia, organizado por nuestra asociación el pasado fin de semana para sumarse a la celebración del Día Mundial de la Visión, que se conmemora hoy.

El Congreso Retina Murcia se ha desarrollado en el salón de actos del Hospital Morales Meseguer, cedido para la ocasión por la dirección del Área 6 de Salud del Servicio Murciano. El encuentro, el único de estas características que se celebra en España, ha resultado un éxito de convocatoria y de contenido y reunió en la capital de la Comunidad a los mejores especialistas del país que desarrollan investigaciones encaminadas a curar las distrofias de retina, la mayoría de las cuales están consideradas enfermedades raras y son de origen hereditario.
La doctora Ayuso, responsable del servicio de Genética del hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid, señaló que, dado que las nuevas tecnologías han acelerado de forma más que notable los métodos de investigación, también se conocen los resultados mucho más rápido, por lo que augura que la posible aparición de tratamientos para la curación de las distrofias de retina puede estar cercana. De hecho, recordó que la agencia del medicamento de los Estados Unidos ya ha aprobado un tratamiento destinado a pacientes que padecen Retinosis Pigmentaria, cuyo gen afectado sea el RPE65 y que dicho tratamiento estaba en trámites para su aprobación por parte de las autoridades europeas.

No obstante, la investigadora admitió que el coste del tratamiento es muy elevado, ya que está en torno a los 750.000€, por lo que mostró su confianza en que conforme surjan más soluciones, el coste de las mismas sea más asequible.

A este respecto, los responsables de Genética de los hospitales de la Arrixaca en Murcia, Encarna Guillén, y de la Fe en Valencia, Chema Millán, coincidieron en resaltar la enorme importancia de que los afectados se sometan a un profundo y exhaustivo estudio genético, con el fin de que, si se encuentra el gen que provoca la enfermedad y se da con un posible tratamiento, pueda someterse al mismo con mayor premura. Los doctores José Carlos Pastor de la Universidad de Valladolid, Eduardo Fernández de la Universidad de Elche, y Manuel Posadas, director del registro estatal de enfermades raras también aportaron las novedades sobre sus investigaciones. Así como el experto en biotecnología y en el estudio del genoma humano, el prestigioso científico del CSIC Lluis Montoliú, presidente de la Sociedad Europea de Investigación, quien detalló los resultados sobre el sistema de edición genética CRISPR e incidió en lo que pueden hacer y no hacer bajo el paraguas de la investigación.

Las importantes novedades médicas estuvieron reforzadas en el congreso con la presentación de los últimos avances tecnológicos que tratan de facilitar la vida diaria de los afectados. Así, las firmas Ecosight y RETIPLUS presentaron sendas gafas electrónicas destinadas a estos pacientes, mientras que la empresa murciana Neosistec mostró la implantación en el transporte público de Barcelona de su novedoso y prometedor sistema de navegación para ciegos, Navilens. Por su parte, la Asociación de Sordociegos de España (Asocide) hizo una demostración del manejo de una nueva herramienta, Signos Haptic.

Y es que la parte social también tuvo su lugar en este encuentro nacional sobre Retina, con representación de la práctica totalidad de los colectivos de pacientes, así como de los trabajadores sociales. Las mesas en las que participaron sirvieron para meterse en la piel de las personas con baja visión, además de para saber cómo tratar a quienes la padecen. También se incidió en que los socios deben mostrarse activos por el bien de los colectivos. "No debemos pensar qué puede hacer una asociación por mí, sino qué puedo hacer yo por la asociación", subrayó el presidente de la Asociación Retina Navarra, José María Casado. La presidenta de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), Almudena Amaya, comentó lo mismo al subrayar que "si no lo hacemos nosotros, no lo va a hacer nadie". Y el vicepresidente de la Fundación FEDER, Santiago de la Riva, lamentó la reducción de los fondos destinados a investigación a la mitad en los últimos años, a la vez que añadió que debemos empezar por hacer autocrítica.

El éxito del congreso supone un nuevo impulso en la lucha contra la ceguera, en la que además de los médicos y los científicos, también deben implicarse los colectivos de pacientes, algo que destacaron la mayor parte de los ponentes, que también expresaron su satisfacción por la importancia del evento y su buen desarrollo.

RETIMUR agradece la colaboración de quienes lo han hecho posible, en especial, de los patrocinadores, Novartis España, Oftalvist, Fundación Hefame y Fundación Cajamurcia, así como de la consejería de Salud y el ayuntamiento de Murcia. También a las empresas murcianas colaboradoras El Estante de Murcia, Komenko y Óptica Sobrado.
Asimismo, también agradece el apoyo e implicación de la Universidad de Murcia y de su rector, José Luján. Y de manera muy especial del profesor de Baja Visión, Joaquín Sánchez Onteniente, a quien siempre estaremos agradecidos por ser uno más de nosotros.

El ingeniero de Sistemas de la empresa murciana Neosistec, Pedro Esquiva, que ha desarrollado esta aplicación llamada NAVILENS participará en el I Congreso Retina Murcia el 5 y 6 de octubre

PUBLICADO EN LA VERDAD DE MURCIA

La empresa murciana Neosistec ha creado una innovadora aplicación que proporciona visión artificial a usuarios a través de la cámara de sus teléfonos móviles. El objetivo es conseguir un desplazamiento libre y seguro.
“Mediante marcadores de colores, instalados en las paradas, tanto en su exterior como en el interior, el sistema NaviLens permite que la cámara de cualquier móvil detecte los marcadores cuando una persona se encuentre «en movimiento y a distancia de los mismos”, explica Pedro Esquiva, uno de los ingenieros de sistemas que ha hecho posible la realización del proyecto, después de cinco años de investigación en el departamento de i+D de la empresa Neosistec, radicada en Espinardo. Esquiva ha confirmado su participación en el I Congreso Retina Murcia, organizado por RETIMUR para los próximos 5 y 6 de octubre, en el que presentará esta nueva aplicación en la mesa dedicada a innovaciones tecnológicas.
«Se detectan los marcadores, que tienen forma de etiqueta, incluso a más de veinte metros de distancia, y también en posiciones que presentan una inclinación de hasta 180º», añade el ingeniero. «Es una tecnología disruptiva en señalética, sin posibilidad de error, ya que el recorrido que realiza la aplicación es directo desde la cámara del dispositivo a la etiqueta, la cual se asemeja en su forma a un código QR».
Poder validar el billete, saber dónde se ubican las barras de seguridad, las palancas de emergencia, o las puertas de entrada y de salida; conocer el tiempo de espera antes de que llegue el tranvía e informar sobre la normativa son algunas de las posibilidades que NaviLens, cuya descarga es gratuita para el usuario, ofrece en tiempo real. «Antes de subirse, la persona ya sabe qué se va a encontrar dentro», comenta Pedro, ilusionado. «Al fin puedo utilizar esta solución implantada en la ciudad en la que he crecido».
Para conseguir la información, no es necesario enfocar la cámara, ya que el sistema detecta automáticamente los marcadores -pegados en diversos elementos del tranvía, como puede ser en la máquina expendedora, a lo largo de todas sus paradas- y envía la información correspondiente al usuario, en un audio. Funciona, de esta forma, como una guía para orientar espacialmente y en tiempo real a quien la utilice. «Justo al entrar al tranvía nos encontramos con una etiqueta, por ejemplo, en la barra central», explica el joven ingeniero. «También las hemos colocado en las puertas de acceso, de salida y en los tótems de las paradas, entre otras localizaciones».
Un proyecto que convierte a Murcia en la primera ciudad española en implantar este sistema en la línea completa del tranvía, en la única urbe en la que las personas invidentes pueden conocer con seguridad dónde se encuentran los elementos arquitectónicos. Y no solo en castellano. Una vez descargada la aplicación, NaviLens se configura automáticamente en el idioma en el que trabaja el teléfono. «Es capaz de aportar la información hasta en seis lenguas», aclara Pedro.
Esta tecnología facilita la vida de «las personas con discapacidad visual o de las que presentan algún tipo de resto visual», defiende la vicepresidenta del consejo territorial de la ONCE en la Región, Inmaculada Carrillo, después de comprobar su funcionamiento en la parada Paseo de La Ladera. «Con mi bastón puedo acceder a su interior esquivando los obstáculos; con esta iniciativa coger el tranvía puede convertirse, al fin, en una acción cotidiana real». El nuevo sistema se estrenó con una visita del alcalde de Murcia, José Ballesta, que pudo comprobar los avances con el director gerente del Tranvía de Murcia, Severiano Arias, y con la directora de Comunicación y Marketing de Neosistec, Nuria Fructuoso.

La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) celebró el pasado sábado su asamblea general ordinaria en el salón de actos del centyro cultural de Churra, donde el colectivo tiene ubicada su sede. Asistieron cerca de una veintena de socios, que se mostraron muy participativos, a la vez que dieron su total apoyo a la labor de la actual directiva de RETIMUR y, en especial, a su presidente, David Sánchez, quien desglosó las actividades que llevó a cabo la asociación durante el pasado ejercicio y avanzó los principales proyectos para el presente año. Así, entre los aspectos más destacados que se abordaron en la reunión estaba la necesidad de que los pacientes y sus famnilias se impliquen más y en la medida de sus posibilidades en la investigación y, en este sentido, el presidente expresó la conveniencia de integrarse en una base de datos que promoverá el proyecto ONERO (Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares). No obstante, Sánchez comentó que se dará cumplida información de cómo colaborar con esta cuestión mmás adelante, con el fin de que los investigadores dispongan de esta base de datos como herramienta de fuerza para reclamar más apoyo y ayudas de las Administraciones para poder desarrollar sus proyectos. Asimismo, se valoró la posibilidad de incrementar el dinero que la asociación destina directamemte a ayudas a la investigación a través de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), dado que las cuentas del colectivo lo permiten.
Otro de los asuntos relevantes que se abordaron en la asamblea fue la organización del I Congreso Retina Murcia, organizado por RETIMUR, que se celebrará los próximos 5 y 6 de octubre en el Hospital Morales Meseguer de Murcia y que contará con la presencia de los principales profesionales e investigadores sobre las enfermedades de la retina que existen actualmente en España. De hecho, el presidente de RETIMUR subrayó que se trata del mayor evento sobre retina que se organiza este año 2018 en el país. Además de con los médicos e investigadores, el evento también contará con especialistas en Baja Visión, con la experiencia de los trabajadores sociales en la atención a los pacientes y a sus familiares, con integrantes de otras asociaciones de afectados de retina de España y de expertos en nuevas tecnologías y su aprovechamiento por parte de discapacitados visuales. El contenido del programa y la información relativa al congreso se puede consultar en la web www.congresoretinamurcia.es, a la que hay un enlace directo en la web de la asociación www.retimur,org.
El congreso está abierto a la participación y la asistencia tanto de profesionales de la Oftalmología y de la Óptica, como a los estudiantes y al públicoen gerenal, así como a los propios afectados por enfermedades de retina y a sus familiares. Cabe destacar que se requiere inscripción, que es completamente gratuita y que se puede formalizar a través de la web del congreso.
Otros asusntos que se abordaron en la asamblea de socios fue la necesidad de una mayor participación de los socios de RETIMUR en las actividades y eventos que se organizan por el colectivo e incluso la conveniencia de organizar eventos sociales, con el fin de intercambiar experiencias vitales que contribuyan a una mayor integración y aceptación de las patologías que padecen los socios y que también pueden afectar a su entorno familiar.

La asamblea culminó con una charla con la doctora Elena Rodríguez, del servicio de Oftalmología y la clínica Oftalvist de Murcia en la que ofreció con todo detalle y con un lenguaje claro y sencillo los resultados del ensayo clínico que ha llevado a cabo para el tratamiento de la retinosis pigmentaria con con células madre adultras. La doctora se mostró optimista respecto al futuro, si bien, admitió que queda bastante camino por andar. Los asistentes y el presidente de RETIMUR agradecieron el esfuerzo de esta especialista en retina por compartir con ella esta jornada un sábado por la mañana.

La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) avanza con paso firme hacia la celebración del I Congreso Retina Murcia y esta semana ha presentado el programa del mismo al concejal del ayuntamiento de Murcia, FelipeCoello, quien se ha mostrado muy receptivo e interesado, así como dispuesto a colaborar. El encargado de presentarle el evento ha sido el presidente de RETIMUR, David Sánchez González, acompañado de la trabajadora social Elena Esteban. Ambos salieron muy satisfechos tras la reunión y se mostraron muy agradecidos con la receptividad y la buena disposición por parte del concejal y de su personal.

FARPE concede esta ayuda a la investigación al equipo del doctor Alejandro Barriga

La Junta Directiva de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y de la Fundación de la Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) acordó en su última reunión otorgar el premio FUNDALUCE 2017 al proyecto dirigido por el Doctor Alejandro Barriga de la Pablo, de Olavide/División de Neurociencias con su proyecto, “Mimicking neural enconding in visual prosthesis”. Tras dicha reunión la presidenta de FARPE y FUNDALUCE, Doña Almudena Amaya Rubio informó personalmente al premiado.

El acto de entrega de los 24.000€ con los que está dotada esta ayuda a la investigación tendrá lugar el próximo 19 de Octubre en Sevilla. Será la edición de la XX Jornada FUNDALUCE. Más adelante informaremos del programa de dicha Jornada.

La concesión de este galardón que conceden FARPE y FUNDALUCE viene avalada por el análisis de los proyectos presentados a la convocatoria llevado a cabo por la Agencia Estatal de Investigación (AEI) y también por nuestro Comité Asesor de Expertos (CAE) que nos brindan un asesoramiento científico que asegura la calidad del proyecto premiado.
La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) está integrada en FARPE.