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DOS NUEVOS ALIADOS DE RETIMUR

Actualidad 20 Diciembre 2018

LA ASOCIACIÓN RETINA MURCIA FIRMA SENDOS CONVENIOS DE COLABORACIÓN CON EL COLEGIO DE ÓPTICOS DE LA REGIÓN DE MURCIA Y CON LA ASOCIACIÓN DE ENFERMADES RARAS D`GENES

La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) cuenta desde esta semana con dos nuevos aliados. Nuestro presidente, SDavid Sánchez, ha firmado sendos convenios de colaboración con el Colegio Oficial de Ópticos-Optometristas de la Región de Murcia y con la Asocciación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (D´Genes).

 

Por parte del colectivo de los profesionales de la Óptica firmó el acuerdo de colaboración, la presidenta, Ana Belén Almaida. El objetivo principal del convenio es ir de la mano para dar una mayor visibilidad a las personas afectadas con enfermedades hereditarias de la retina, así como promover una mayor sensibilización y ofrecer formación a los profesionales para la atención a los pacientes con baja visión ocasionada por patologías como la retinosis pigmentaria y otras de origen genético.

 

Por otro lado, el presidente de RETIMUR  también ha firmado esta semana un convenio de colaboración con el presidente de la asociación D’Genes, Juan Carrión Tudela. Este acuerdo persigue reforzar la colaboración entre ambas entidades ‘hermanas’ tanto en la prestación de servicios, compartir espacios y en el desarrollo de actividades de sensibilización, de divulgación o para recaudar fondos destinados a la investigación o a la atención a los afectados.

RETIMUR se congratula de contar con la colaboración de dos entidades de gran presencia en nuestra Región y confía en que ambos convenios contribuyan a seguir creciendo para el beneficio de los enfermos y sus familias.

RETIMUR LOGRA LA DECLARACIÓN DE UTILIDAD PÚBLICA

Actualidad 19 Diciembre 2018

EL RECONOCIMIENTO PERMITE DEDUCIR LAS CUOTAS DE LOS SOCIOS Y LOS DONANTES EN EL IRPF, ASÍ COMO TENER UN ACCESO MÁS FÁCIL A LAS SUBVENCIONES

 

 

La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) culmina 2018 con la consecución de la declaración de Utilidad Pública. Nuestro colectivo ha recibido este reconocimiento tras su aprobación en el Consejo de Ministros y así se le comunicó por parte de la Sección de Asociaciones, Fundaciones y Colegios Profesionales de la Secretaría General de Presidencia del Gobierno regional, así como de la Subsecretaría de Asociaciones, Archivos y Documentación del Ministerio del Interior. Las asociaciones declaradas de utilidad pública deberán llevar una contabilidad ajustada al plan de contabilidad de las entidades sin fines lucrativos (Resolución de 26 de marzo de 2013, del Instituto de Contabilidad y Auditoría de Cuentas) lo que supone una mayor complejidad y un mayor control interno.

Las principales ventajas de una asociación declarada de utilidad pública son las siguientes.

1. De tipo fiscal, toda vez que puede acogerse al régimen fiscal más favorable establecido en la Ley 49/2002, de régimen fiscal de las entidades sin ánimo de lucro y de los incentivos fiscales al mecenazgo, siempre que cumplan unos requisitos indicados en la propia Ley y presenten el modelo 036 ante la Agencia Tributaria.

2. Asimismo, y con matizaciones, puede disfrutar de asistencia jurídica gratuita ya que el Registro de Asociaciones suele atender las consultas realizadas por éstas

3. La mayor parte de las convocatorias de subvenciones no exigen explícitamente la declaración de utilidad pública, pero en los criterios objetivos de valoración sí que es cierto que, a veces, se incluyen los requisitos que señala la ley para su obtención, lo que posibilita tener una mayor puntuación.

4. Se pueden deducir las cuotas de socios y donantes en el IRPF o en el Impuesto de Sociedades. Para ello, hay que tener en cuenta que: Las donaciones no son deducibles para los donantes hasta que la asociación no se acoja a los beneficios fiscales de la Ley 49/02. Por tanto, si en un ejercicio no se han acogido a esta Ley manifestándolo a la Agencia Tributaria a través del modelo 036, los donantes no pueden aplicar la deducción por donativos en su declaración del IRPF. Es decir, la concesión del reconocimiento de Utilidad Pública permite,sólo a partir de su concesión, y nunca antes, que las donaciones sean deducibles para ellos en el IRPF o en el Impuesto sobre sociedades.

 

La declaración de Utilidad Pública también conlleva una serie de obligaciones que no se exigen, o sólo en determinadas circunstancias, a las demás asociaciones. Son las siguientes:

1. Vienen obligadas a rendir cuentas anuales al Registro de Asociaciones dentro de los 6 meses siguientes a la finalización del ejercicio económico, bien en modelo normal, abreviado o de pequeñas y medianas entidades sin fines lucrativos sin fines lucrativos o simplificadas.

2. Las asociaciones que las formulen en modelo normal vendrán obligadas a someter a auditoría las cuentas anuales.

3. Están sujetas a controles de gestión más fuertes que los de una asociación normal.

4. Hay que presentar tanto las cuentas anuales como la memoria de actividades tanto en Hacienda como en el Registro correspondiente.

5. Existen mayores costes administrativos por el control y la preparación, desde la recepción de las facturas, de la información a incluir en las cuentas anuales.

6. Existe la obligación de elaborar, aprobar y remitir la memoria anual de Actividades al Registro de Asociaciones, con la inclusión de indicadores y objetivos cuantificables.

7. Existencia de la necesidad de llevar un estricto control de la justificación de las subvenciones recibidas para incluirla información necesaria en la liquidación dela Memoria de Actividades.

8. Facilitar a las Administraciones públicas los informes que éstas les requieran, en relación con las actividades realizadas en cumplimiento de sus fines.

9. Cumplimentar la declaración de donativos, antes del 31 de enero del año siguiente, indicando nombre, DNI o CIF, dirección e importe del asociado o donante.

10. Cumplir con la ley 10/2010, de prevención del blanqueo de capitales y de la financiación del terrorismo que,en su artículo 39 indica lo siguiente: “Todas las fundaciones conservarán durante el plazo establecido en el artículo 25 registros con la identificación de todas las personas que aporten o reciban a título gratuito fondos o recursos de la fundación, en los términos de los artículos 3 y 4 de esta Ley. Estos registros estarán a disposición del Protectorado, de la Comisión de Vigilancia de Actividades de Financiación del Terrorismo, de la Comisión de Prevención del Blanqueo de Capitales e Infracciones Monetarias o de sus órganos de apoyo, así como de los órganos administrativos o judiciales con competencias en el ámbito de la prevención o persecución del blanqueo de capitales o del terrorismo. Lo dispuesto en los párrafos anteriores será asimismo de aplicación a las asociaciones, correspondiendo en tales casos al órgano de gobierno o asamblea general, a los miembros del órgano de representación que gestione los intereses de la asociación y al organismo encargado de verificar su constitución, en el ejercicio de las funciones que tiene atribuidas por el artículo 34 de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, cumplir con lo establecido el presente artículo”. Si su fundación o asociación es de utilidad pública le interesa conocer el calendario de las obligaciones ante Hacienda y el Protectorado. 

CONCIERTOS SOLIDARIOS A FAVOR DE RETIMUR EN MURCIA Y CARTAGENA

Actividades y Eventos 11 Diciembre 2018

La Federación de Bandas de la Región de Murcia actúa en los auditorios Víctor Villegas y El Batel en beneficio de la Asociación Retina Murcia y de D'Genes

 

 

La Banda Sinfónica de la Región de Murcia ha ofrecido sendos conciertos solidarios en Murcia y Cartagena a favor de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR). El primer evento tuvo lugar en el auditorio Víctor Villegas de la ciudad de Murcia el pasado 6 de diciembre, mientras que el celebrado en Cartagena se desarrolló en el auditorio de El Batel. Los músicos de la banda, dirigidos por Jaime Belda, estuvieron acompañados en buena parte de las obras que interpretaron por la soprano Breanne Jaramillo y el tenor Pablo Martínez. Los conciertos también se celebraron en favor de la asociación de enfermedades raras de la Región D’Genes.

 

Desde RETIMUR queremos dar las gracias a la Federación de Bandas de Música de la Región de Murcia y a su presidenta, Ginesa Zamora, por su generosidad y por ofrecernos un magnífico espectáculo que cautivó a los asistentes. Asimismo, agradecemos el apoyo de los ayuntamientos de Murcia y Cartagena. El concejal de Cultura, David Martínez, mostró su apuesta por el concierto con su asistencia al mismo, mientras que en Murcia estuvo presente el primer teniente de alcalde de Totana, Juan José Cánovas.

 

GRACIAS POR TENERNOS EN CUENTA

Actualidad 25 Octubre 2018


La iniciativa de la Facultad de Óptica y Optometría de la UMU para que el comercio aprenda a atender a personas con baja visión y ceguera se presenta este viernes en la Semana de la Ciencia y la Tecnología en el Malecón

 

La idea iniciada en el barrio de Santa Eulalia de Murcia se ha continuado en el Mercado Viejo de San Sebastián y la guía se ha enviado a más de un centenar de destinos en España e Iberoamérica

 

El Ayuntamiento de Murcia quiere utilizarla como referencia para la Guía General de Atención al Discapacitado en el Plan Municipal de Accesibilidad

 


AQUÍ LO TENEMOS EN CUENTA es la crónica de la actividad desarrollada entre noviembre de 2017 y mayo de 2018 entrre los comerciantes asociados del Barrio de Santa Eulalia para mejorar la atención al cliente discapacitado visual, que se presentará mediante un póster y una mesa informativa mañana viernes 26 de octubre a las 12 horas, en el stand oficial de la Facultad de Óptica y Optometría de la UMU en la Semana de Ciencia y Tecnología 2018, en el Jardín del Malecón.
Las entidades que han colaborado en esta iniciativa son las siguientes:

- Asociación de Comerciantes del Barrio de Santa Eulalia
- Asociación de Profesionales de Rehabilitación de Personas con Discapacidad Visual
- Asociación Retina Murcia
- Clínica Universitaria de Visión Integral
- Concejalía de Comercio, Organización y Relaciones Institucionales del Ayuntamiento de Murcia
- Facultad de Óptica y Optometría
- Vicerrectorado de Coordinación y Servicios Asistenciales.
Aun tratandose de una iniciativa modesta, ya ha tenido varias consecuencias muy estimulantes, como son:

1ª. La idea se ha continuado en la zona comercial del Mercado Viejo de San Sebastian, así como en la localidad de Zumárraga (Guipúzcoa). En ambos casos los medios de comunicación dieron cumplida cuenta que la actividad era a semejanza de la desarrollada en el Barrio de Santa Eulalia de Murcia

2ª. La Guía del Comerciante para la atención al cliente con discapacidad visual se ha difundido ampliamente via internet y se nos ha solicitado y enviado a más de un centenar de destinos de España e Iberoamérica.

3ª Recientemente la Concejal de Comercio, Organización y Relaciones Institucionales del Ayuntamiento de Murcia, Dª Maruja Pelegrín, ha propuesto que nuestra guía, sea utilizada como referente para elaborar una Guia General de Atención a la Discapacidad en el Comercio, a incluir como acción del Plan Municipal de Accesibilidad en el Comercio, que se está gestando ahora.

Por ello es que esta microacción de apoyo al discapacitado visual, en que tan notorias y amplias colaboraciones se consiguieron, es un acicate para que todos sigamos trabajando por los afectados con baja visión o ceguera.

Lotería Navidad 2018

Actualidad 19 Octubre 2018

Imágen Decimo Lotería

La Asociación Retina Murcia vuelve a poner a la venta décimos a través de Internet. Por tercer año consecutivo, el colectivo ofrece a sus miembros, familiares y amigos la posibilidad de adquirir lotería de Navidad a través de una web creada para tal efecto. La operación es sencilla y se hace como cualquier otra compra por Internet. El precio del décimo es de 23 euros (20 con los que se participa en el sorteo y 3 de donativo para la asociación).

Acceso a la web para la compra de décimos

 

 

 

 

UN CONGRESO PARA LA ESPERANZA

Actividades y Eventos 11 Octubre 2018

 

 

 

RETIMUR se suma a la celebración del Día Mundial de la Visión con un encuentro nacional en el que los especialistas auguran que las soluciones para las distrofias de retina están cada vez más cerca

“Estamos en el camino de ir consiguiendo terapias para las distrofias de retina". Esta contundente y esperanzadora frase la pronunció la doctora Carmen Ayuso, una de las investigadoras en Genética de mayor prestigio nacional e internacional en el I Congreso Retina Murcia, organizado por nuestra asociación el pasado fin de semana para sumarse a la celebración del Día Mundial de la Visión, que se conmemora hoy.


El Congreso Retina Murcia se ha desarrollado en el salón de actos del Hospital Morales Meseguer, cedido para la ocasión por la dirección del Área 6 de Salud del Servicio Murciano. El encuentro, el único de estas características que se celebra en España, ha resultado un éxito de convocatoria y de contenido y reunió en la capital de la Comunidad a los mejores especialistas del país que desarrollan investigaciones encaminadas a curar las distrofias de retina, la mayoría de las cuales están consideradas enfermedades raras y son de origen hereditario.
La doctora Ayuso, responsable del servicio de Genética del hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid, señaló que, dado que las nuevas tecnologías han acelerado de forma más que notable los métodos de investigación, también se conocen los resultados mucho más rápido, por lo que augura que la posible aparición de tratamientos para la curación de las distrofias de retina puede estar cercana. De hecho, recordó que la agencia del medicamento de los Estados Unidos ya ha aprobado un tratamiento destinado a pacientes que padecen Retinosis Pigmentaria, cuyo gen afectado sea el RPE65 y que dicho tratamiento estaba en trámites para su aprobación por parte de las autoridades europeas.


No obstante, la investigadora admitió que el coste del tratamiento es muy elevado, ya que está en torno a los 750.000€, por lo que mostró su confianza en que conforme surjan más soluciones, el coste de las mismas sea más asequible.


A este respecto, los responsables de Genética de los hospitales de la Arrixaca en Murcia, Encarna Guillén, y de la Fe en Valencia, Chema Millán, coincidieron en resaltar la enorme importancia de que los afectados se sometan a un profundo y exhaustivo estudio genético, con el fin de que, si se encuentra el gen que provoca la enfermedad y se da con un posible tratamiento, pueda someterse al mismo con mayor premura. Los doctores José Carlos Pastor de la Universidad de Valladolid, Eduardo Fernández de la Universidad de Elche, y Manuel Posadas, director del registro estatal de enfermades raras también aportaron las novedades sobre sus investigaciones. Así como el experto en biotecnología y en el estudio del genoma humano, el prestigioso científico del CSIC Lluis Montoliú, presidente de la Sociedad Europea de Investigación, quien detalló los resultados sobre el sistema de edición genética CRISPR e incidió en lo que pueden hacer y no hacer bajo el paraguas de la investigación.

Las importantes novedades médicas estuvieron reforzadas en el congreso con la presentación de los últimos avances tecnológicos que tratan de facilitar la vida diaria de los afectados. Así, las firmas Ecosight y RETIPLUS presentaron sendas gafas electrónicas destinadas a estos pacientes, mientras que la empresa murciana Neosistec mostró la implantación en el transporte público de Barcelona de su novedoso y prometedor sistema de navegación para ciegos, Navilens. Por su parte, la Asociación de Sordociegos de España (Asocide) hizo una demostración del manejo de una nueva herramienta, Signos Haptic.


Y es que la parte social también tuvo su lugar en este encuentro nacional sobre Retina, con representación de la práctica totalidad de los colectivos de pacientes, así como de los trabajadores sociales. Las mesas en las que participaron sirvieron para meterse en la piel de las personas con baja visión, además de para saber cómo tratar a quienes la padecen. También se incidió en que los socios deben mostrarse activos por el bien de los colectivos. "No debemos pensar qué puede hacer una asociación por mí, sino qué puedo hacer yo por la asociación", subrayó el presidente de la Asociación Retina Navarra, José María Casado. La presidenta de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), Almudena Amaya, comentó lo mismo al subrayar que "si no lo hacemos nosotros, no lo va a hacer nadie". Y el vicepresidente de la Fundación FEDER, Santiago de la Riva, lamentó la reducción de los fondos destinados a investigación a la mitad en los últimos años, a la vez que añadió que debemos empezar por hacer autocrítica.

El éxito del congreso supone un nuevo impulso en la lucha contra la ceguera, en la que además de los médicos y los científicos, también deben implicarse los colectivos de pacientes, algo que destacaron la mayor parte de los ponentes, que también expresaron su satisfacción por la importancia del evento y su buen desarrollo.

RETIMUR agradece la colaboración de quienes lo han hecho posible, en especial, de los patrocinadores, Novartis España, Oftalvist, Fundación Hefame y Fundación Cajamurcia, así como de la consejería de Salud y el ayuntamiento de Murcia. También a las empresas murcianas colaboradoras El Estante de Murcia, Komenko y Óptica Sobrado.
Asimismo, también agradece el apoyo e implicación de la Universidad de Murcia y de su rector, José Luján. Y de manera muy especial del profesor de Baja Visión, Joaquín Sánchez Onteniente, a quien siempre estaremos agradecidos por ser uno más de nosotros.

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