Unos cuarenta socios asistieron a la asamblea general de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), celebrada este 30 de marzo en los salones del hotel El Churra de Murcia. David Sánchez fue reelegido presidente y Rosa Guardiola fue renombrar secretaria. Además, se aprobó un cambio en los estatutos del colectivo, por el que la elección de los cargos de presidente, vicepresidente, secretario y tesorero se hagan de forma conjunta, en lugar de de dos en dos alternativamente, como hasta ahora. Además, se acordó que las candidaturas se formen por equipos y que los mandatos sean de cuatro años, uno más que hasta ahora.

La asamblea también sirvió para aprobar las cuentas del ejercicio 2018, en el que ha destacado la declaración de RETIMUR como entidad de Utilidad Pública. Gracias a este reconocimiento, los socios se pueden desgravar el 75% de la cuota anual en la declaración de la renta. A este respecto, también se aprobó el aumento de dicha cuota de 36€ a 40€ a partir de 2020, dado que la de este año ya se ha cobrado.

Entre los proyectos para 2019, destaca la celebración del segundo Congreso Nacional Retina Murcia, dado el éxito del año pasado. El escenario será el mismo, el salón de actos del hospital Morales Meseguer y se desarrollará entre el viernes 4 y el sábado 5 de octubre. La directiva y las trabajadores sociales ya están inmersos en la preparación del evento, con la confianza de mantener la calidad de las ponencias y repetir el éxito de la edición anterior.
Tambien se avanzaron nuevos proyectos relacionados con la mejora de la asistencia médica, la comunicación y las nuevas tecnologías.

Asimismo, el presidente resaltó el trabajo conjunto que desarrolla RETIMUR con especialistas para conseguir la inclusión del hospital de la Arrixaca en las redes de referencia europea del ojo, de modo que los pacientes con distrofias de retina podrán ser atendidos por diversos profesionales de un mismo equipo en el mismo centro.

Los asistentes solicitaron actividades de ocio y más información sobre los servicios de RETIMUR. La directiva recogió el guante y se comprometió a cumplir con ambas cosas, a la vez que el presidente reclamó mayor participación y recordó que el colectivo es de todos.

CHARLA SOBRE DISCAPACIDAD E INCAPACIDAD

Por último, las dos trabajadoras sociales de la asociación, Carmen y Elena, impartieron una charla sobre discapacidad, incapacidad y dependencia, así como de los derechos que conlleva cada situación. Además, insistieron en que están a disposición de cualquier socio para resolver cualquier duda sobre esta o cualquier otra cuestión.
Finalmente, los asistentes disfrutaron de una comida amena y entretenida.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo lema es "un desafío integral, un desafío global', RETIMUR defiende que su investigación tiene que ser global y su intervención integral. Por este motivo, D. David Sánchez, presidente de esta entidad, pide al presidente del gobierno y al consejero de Salud, su apoyo e implicación para conseguir que el Hospital Virgen de la Arrixaca pueda entrar a formar parte de la red europea de referencia del ojo, ERN-EYE en sus siglas en inglés.A finales del 2016 la Unión Europea aprobó el establecimiento de una Red Europea de Referencia en Enfermedades Raras Oculares.

El pasado 14 de Febrero tuvo lugar la presentación del libro “La lectora ciega” de la autora Paqui Ayllón, en el aula Jorge Guillén, en la Facultad de Letras, Campus de la Merced.

El acto, presentado por D. Ignacio Martín Lerma, Vicedecano de Cultura y Comunicación, de la Facultad de Letras, de la Universidad de Murcia, contó con la vital presencia de Paqui, autora del libro y afectada por retinosis pigmentaria, acompañada en todo momento en el escenario de su perro-guía Meadow. 

La velada estuvo llena de recuerdos, de reconocimiento de unos en los otros, de palabras leídas y sentidas y de una voz antes extraña, ahora amiga, que permitió ver a través de unos ojos que ya no ven, una realidad que afecta a más 700 murcianos. Esa realidad es la de levantarte, ver a través de un recuerdo, y de nuevo, no ver. Una vida en la que no ver no significa el fin de quién soy, un no ver en el que Paqui, nos cuenta, se convirtió en una nueva Paqui. Por que de eso va este libro, La lectora ciega comienza con las raíces de la enfermedad en su familia, habla del diagnóstico, de cómo afronta la enfermedad y la parte final, la que narra su voluntariado como lectora, porque ella es lectora "leo con el oído" nos confiesa.

Veinte personas asisten al primer curso sobre accesibilidad a las nuevas tecnologías organizado por RETIMUR

El centro multidisciplinar de Enfermedades Raras del síndrome X-Fragil y de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes acogió el pasado sábado un taller sobre el uso y las posibilidades del Iphone para personas con discapacidad visual organizado por la Asociación Retina Murcia /RETIMUR).

El curso sirve para abrir un ciclo en el que RETIMUR pretende ayudar a las personas con discapacidad visual a sacar el máximo partido de estos dispositivos, que permiten alcanzar una mayor autonomía, así como para tener acceso a las nuevas tecnologías de la comunicación y la información, al igual que cualquier otra persona. La accesibilidad de los Iphone es puntera respecto a otros dispositivos que existen en el mercado y en el taller se contó con la ayuda de dos personas que mostraron las ventajas que ofrecen estos terminales de telefonía móvil, tanto a personas con baja visión como a ciegos totales. Manolo y Mari Carmen explicaron a los cerca de veinte asistentes cómo pueden utilizar y aprovechar mejor sus dispositivos.

El presidente de RETIMUR, David Sánchez, destacó que el taller se abrió a la participación de personas con discapacidad visual que no forman parte de la asoicación. “Avanzamos así en nuestra intención de tratar de ayudar en lo que podamos a cualquier persona que sufra problemas similares a los nuestros”, subrayó.

El uso del aula de formación del centro multidisciplinar para el síndrome X-Frágil y D’Genes, situado de la avenida Juan Carlos I de Murcia, es un paso más hacia la colaboración de nuestro colectivo con una entidad hermada en la lucha contra las enfermedades raras.

Querida familia y amigos de RETIMUR,

Cerramos un año intenso, muy intenso, en el que hemos seguido creciendo, porque contamos con nuevos miembros de todos los rincones de nuestra Región y de otras zonas vecinas. Somos más y juntos somos también más fuertes.

Hemos dado grandes pasos, entre los que destacan la celebración de nuestro I Congreso Retina Murcia y la consecución de la declaración de Utilidad Pública. Y también hemos dado muchos pequeños pasos, que son tan importantes como los grandes para no quedarse parados, para seguir avanzando.

Ahora, todos merecemos el descanso de estas fiestas con nuestros seres más queridos y con el deseo de que nuestros sueños se hagan realidad. Ojalá que 2019 sea tan o más fructífero que el año que dejamos atrás. Seguiremos caminando mirando hacia delante con nuevas metas, trabajando con ilusión ante los nuevos retos y apoyados los unos en los otros. 

Que nuestra familia de RETIMUR siga avanzando, siga creciendo y siga ofreciéndonos el apoyo y el cariño, la comprensión y la esperanza de saber que las cosas más importantes de la vida son las que no se ven. Que seamos capaces de verlo y que disfrutemos de la Navidad hoy, ahora y siempre.

¿Feliz Navidad a todo el mundo!