En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo lema es "un desafío integral, un desafío global', RETIMUR defiende que su investigación tiene que ser global y su intervención integral. Por este motivo, D. David Sánchez, presidente de esta entidad, pide al presidente del gobierno y al consejero de Salud, su apoyo e implicación para conseguir que el Hospital Virgen de la Arrixaca pueda entrar a formar parte de la red europea de referencia del ojo, ERN-EYE en sus siglas en inglés.A finales del 2016 la Unión Europea aprobó el establecimiento de una Red Europea de Referencia en Enfermedades Raras Oculares.
Las redes europeas de referencia (ERN) son redes virtuales que implican a los centros asistencia sanitaria de toda Europa. Su objetivo es abordar enfermedades complejas o raras y afecciones que requieren un tratamiento altamente especializado y una concentración de conocimientos y recursos. Un centro especializado puede ser un equipo clínico, un centro médico o un hospital y debe estar acreditado formalmente por el Estado miembro. Las actividades de las ERN podrán beneficiarse de mecanismos de financiación de la UE, como el Programa de Salud, los Fondos de Cohesión Europeos y el programa de investigación de la UE, Horizonte 2020.
Para que un centro pueda formar parte de esos ERN, el gobierno de España exige como condición imprescindible estar acreditado por el Consejo Interministerial de Sanidad con un CSUR en esa materia. Un CSUR es un Centro, Servicio y Unidad de Referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS), los cuales se constituyeron por Real Decreto 1302/2006. Para poder ser acreditado se tienen que cumplir varios requisitos, entre otros el cumplir con los criterios para optar a CSUR y que se cuente con el apoyo de la Comunidad Autónoma.
Reclamamos a nuestra Comunidad Autónoma que inste al Consejo Interministerial a la elaboración de unos criterios de designación para CSUR en enfermedades raras oculares, o en distrofias de retina, que a día de hoy no existen, que fomente la candidatura del Hospital Clínico Virgen de la Arrixaca, a través de su Servicio de Oftalmología, en conjunto con el Servicio de genética médica, y apoyada por el propio equipo de trabajo social de esta asociación, como unidad interdisciplinar para la ERN-EYE, ya que el HCUV de la Arrixaca cuenta con la acreditación de CSUR en Reconstrucción de la superficie ocular compleja. Queratoprótesis, tanto en Niños como en Adultos.
