Isidro Sánchez Rubio tiene 26 años y aprobó

el Grado de Psicología con matrícula de honor

La ceguera total que padece Isidro Sánchez Rubio no ha sido un obstáculo para que sus vecinos del pueblo de Santa Cruz de los Cáñamos lo hayan convertido en el primer alcalde ciego de España. Y por mayoría absoluta. Porque para este joven psicólogo de 26 años, “los límites son barreras mentales que nos ponemos”.

El edil de esta pequeña localidad de la provincia de Ciudad Real se suma al II Congreso Retina Murcia e intervendrá en el coloquio titulado ‘¿De qué somos capaces?’, que se desarrollará el viernes 4 de octubre a partir de las cuatro de la tarde. Compartirá mesa con el astrónomo del Chicago Enrique Pérez Montero y la escritora PAQUI Avillón. La ciclista paralimpica Ginesa López no podrá sumarse a esta charla por un compromiso profesional de última hora.
Isidro se quedó ciego a los 18 años, lo que no le ha impedido llevar a cabo una trayectoria académica y profesional brillantes. Destaca por sus matrículas de honor y por haberse dedicado a los colectivos más vulnerables. Muestra de ello es que nada más finalizar Psicología hizo prácticas con internos en prisión. Posteriormente, se dedicó a prácticas extracurriculares tratando con víctimas de violencia de género. Su gran afán siempre ha sido empatizar con el colectivo de discapacidad, por ello tras concederle por parte de la Fundación ONCE una beca, estuvo como orientador educativo en un centro de educación especial. Con posterioridad, trabajó como psicólogo en una asociación de personas con diversas discapacidades, al mismo tiempo que se sacaba online un máster en dificultades del aprendizaje y trastornos del lenguaje.
En la actualidad, a sus 26 años, tras obtener la mayoría absoluta en las últimas elecciones, desempeña su puesto como alcalde en Santa Cruz de los Cáñamo, aunque busca un empleo para combinar ambos.
También cabe destacar algunas de las aficiones de este joven, como es el tiro de carabina para personas invidentes, el cual tiene un poco apartado en estos momentos.
Su bastón es el de mando, con el que guía a todos sus vecinos, siempre acompañado de su perra guía Zera.

 Finalmente, cabe señalar que la rueda de prensa de presentación del II Congreso Retina Murcia prevista para hoy en la consejería de Salud a las 10.30 horas se ha pospuesto para mañana miércoles 2 de octubre en el mismo lugar y a la misma hora.

Los últimos resultados de ReNeuron fueron presentados en la 6ª Cumbre Anual de Innovación sobre Terapia Génica y Retina, celebrada el 26 de abril en Vancouver, Canadá.

ReNeuron, empresa que desarrolla terapias basadas en células madre, ha informado que los primeros tres pacientes con retinosis pigmentaria (RP) de la fase 2a del estudio, mostraron mejorías adicionales y sostenidas de la visión desde que recibieron las células progenitoras de la retina humana (hRPC) de la compañía. “Los pacientes (dos en torno a los 70 años y uno de 50) tenían algo de agudeza visual restante, y han mostrado una mejoría muy notable y muy temprana en la agudeza visual del orden de unas cuatro líneas de visión «, según las palabras de Richard Beckman, jefe médico de ReNeuron. Los pacientes recibieron una inyección subretiniana de una versión reformulada de las células madre hRPC utlizadas en la fase 1.

Las hRPC (células progenitoras de la retina humana) son células madre que han madurado hasta casi convertirse en fotorreceptores, las células que hacen posible la visión. El objetivo del tratamiento emergente es restaurar la visión en personas con RP y afecciones relacionadas, independientemente de la mutación que las cause, a diferencia de la terapia génica, y debería de ser válido para cualquier tipo de retinosis pigmentaria. “Los resultados del ensayo de ReNeuron siguen siendo prometedores. Las mejoras en la agudeza visual, que reflejan la capacidad de percibir más detalles y leer letras más pequeñas, son especialmente alentadoras», dice Brian Mansfield, PhD, vicepresidente ejecutivo de investigación y director científico interino de la Foundation Fighting Blindness. «Esperamos informes adicionales del estudio clínico a medida que avance con más participantes».

El primer sujeto en la cohorte de la Fase 2a mostró una mejoría de 21 letras (4 líneas en un optotipo) en la agudeza visual a los 120 días de recibir el tratamiento. Anteriormente, ese sujeto había tenido una mejora de 20 letras a los 60 días.

El segundo sujeto en la cohorte de la Fase 2a mostró una mejoría de 25 letras (5 líneas en un optotipo) 60 días después de recibir el tratamiento. Anteriormente, ese sujeto había tenido una mejora de 15 letras a los 18 días.

El tercer sujeto en la cohorte de la Fase 2a mostró una mejoría de 23 letras (más de 4 líneas en un optotipo) a los 60 días de recibir el tratamiento. Anteriormente, ese sujeto había tenido una mejora de 14 letras a los 18 días.

Los pacientes reclutados para la Fase 2a tenían mejor visión  al inicio del ensayo que los de la Fase 1. Los de la Fase 1 del ensayo, enfocada principalmente a la seguridad del tratamiento, no experimentaron mejoras en la visión. La fase 1 demostró una excelente seguridad.

La Fundación Fighting Blindness financió a Michael Young, PhD, Massachusetts Eye and Ear, para estudios preclínicos y traslacionales con hRPCs, lo que ha ayudado a hacer posible el ensayo ReNeuron.

Los resultados más recientes de ReNeuron fueron presentados por Jason Comander, MD, PhD, investigador principal del ensayo en Massachusetts Eye and Ear, en la sexta cumbre anual de innovación de terapia génica y retinal el 26 de abril. La cumbre, organizada por la Fundación Fighting Blindness y Casey Eye Institute, Oregon Health & Science University, precedió la reunión anual de 2019 de la Asociación para la Investigación en Visión y

Oftalmología (ARVO) que tuvo lugar en Vancouver, Canadá, del 28 de abril al 2 de mayo.

Fuente: fightingblindness.org

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró este sábado en Madrid su Asamblea General de Socios y su XX Aniversario de la mano de las 361 entidades que caminan juntas dentro de la organización española y que han definido su nueva hoja de ruta aprobando su Plan Estratégico 2019 – 2021.

La Federación, que nació en 1999 de la mano de 7 entidades, cumple este año dos décadas de trabajo en las que el tejido asociativo ha crecido exponencialmente hasta representar, hoy por hoy, más de 1.200 enfermedades raras diferentes.

Y es que, en esta trayectoria, ha quedado patente que «la unión es nuestro mejor valor, ya que las dificultades a las que cada persona hacía frente de manera individual hoy las superamos juntos» señaló Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Gracias a ello, añadió Carrión, «hoy somos protagonistas de nuestro propio cambio». Y en este cambio, el tejido asociativo ha aprobado su nuevo Plan Estratégico a tres años que estará enfocado en 4 ejes de acción: fortalecimiento y cohesión del movimiento, transformación social, servicios de atención directa y calidad y sostenibilidad.

Dos décadas creciendo por la esperanza

La Federación aprovechó la celebración de su Asamblea General para reunir a fundadores, presidentes y a todo el tejido asociativo para celebrar juntos las dos décadas de trabajo por los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en España.

Para ello, la jornada se nutrió de muchas sorpresas, entre ellas, la entrega de los reconocimientos a los proyectos de investigación que la Fundación FEDER ha apoyado en sus dos últimas convocatorias de ayudas; proyectos presentados por el propio tejido asociativo.

La jornada, cargada de sorpresas, se cerró de la mano del repentista Alexis Díaz Pimienta, quien marcó un punto y aparte en esta celebración de la mano de una improvisación cargada de esperanza y elaborada junto al propio tejido asociativo para conmemorar estos 20 años.

Más de 115.000 beneficiarios en 2018

En este marco, FEDER hizo balance de todos los logros alcanzados en 2018, un año en el que todas las acciones de la organización alcanzaron a un total de 116.719 personas. Personas beneficiarias de los servicios de atención directa, los proyectos destinados al tejido asociativo y los de inclusión educativa de la organización.

Así se recoge en la Memoria Anual de Actividades de la Federación en la cual se resumen los principales hitos del movimiento. De esta forma, además de los resultados directos, también se recogen los principales datos del trabajo en red entre el tejido asociativo.

 Fuente: Feder

La Asociación Retina Murcia RETIMUR ha conocido esta semana los proyectos de política social del PSOE para Cartagena. Un representante de la junta directiva, Andrés Torres, acudió a la invitación que la actual alcaldesa y candidata socialista a la Alcaldía en las próximas elecciones del 26 de mayo, Ana Belén Castejón, remitió a nuestro colectivo para asistirá a una reunión para conocer las propuestas de asociaciones y entidades sociales de cara a un próximo mandato.

La dirigente del PSOE manifestó que su proyecto consiste en reforzar las políticas sociales, como han hecho desde que han tenido responsabilidades de Gobierno, subrayó. Castejón incidió en que para ella y su equipo lo más importante son las personas y, en especial, aquellas que necesitan más apoyos. Por esa razón, concibe la acción social como algo transversal, de modo que ha implicado a todas las concejalías y áreas de Gobierno en su desarrollo.

RETIMUR aprovecha la ocasión para agradecerle el trato y la ayuda que el Ayuntamiento de Cartagena presta a nuestra asociación y para desearle suerte en su cita con las urnas, así como para agradecerle que cuente con RETIMUR para esta reunión y otras para definir los proyectos de accesibilidad que se han puesto en marcha.