Por Ben Shaberman en el 15 de mayo de 2014
El pionero de la terapia génica Jean Bennett, M.D., PhD, puede haber sido el orador de apertura para la sesión final en la reunión anual de la Asociación para la Investigación en la Visión y la Oftalmología (ARVO), pero Yannick Duwe, un paciente de 15 años de edad con Leber amaurosis congénito (LCA) que fue tratado en su ensayo clínico hace seis años, robó la exposición. El y su padre, Tony, formaron parte de un grupo que también incluyó a miembros del equipo de investigación de Dr. Bennett.
Yannick estaba lógicamente nervioso de estar en un gran auditorio bajo luces brillantes ante cientos de científicos, pero el público quedó paralizado cuando el adolescente dijo que el tratamiento le permitió utilizar un equipo de ordenador en lugar de Braille, y trabajó mucho más fácil y rápido en la escuela.
El padre de Yannick explicó que la terapia le ha dado la independencia a su hijo que nunca tuvo. "Buscamos durante seis años una curación para mi hijo. Había llegado a ser completamente ciego," dijo Tony en respuesta a una pregunta de la Dra. Bennett. "Pero entonces le encontramos, y ahora ve mucho más".
El aplauso más fuerte vino después de que la Dra. Bennett preguntara a Yannick qué consejo le daría otros niños que estuvieran considerando entrar en una terapia génica clínica, y él contestó, "HAZLO".
Antes que Yannick y su padre hablaran, la Dra. Bennett invitó a los otros ponientes para discutir los desafíos y las recompensas que han tenido durante los últimos 15 años para llevar la terapia génica de LCA de estudios caninos a humanos. Gran parte de estas investigaciones se hizo posible gracias a fondos de la Fundación Lucha contra la ceguera .
El tratamiento está actualmente en la fase III de ensayo clínico en el Hospital de Niños de Filadelfia y de la Universidad de Iowa. Si todo va bien, los investigadores pueden solicitar la autorización para el tratamiento de los ESTADOS UNIDOS. Administración de Alimentos y Medicamentos en unos dos años.
Arlene Drack, M. D. , investigador clínico en la Universidad de Iowa, está impresionado por la confianza y el entusiasmo de la Fase III de pediatría en los participantes de la prueba. "Los niños han estado muy ansiosos para el segundo ojo [a ser tratados]. Están un poco preocupados acerca del primer ojo, pero desean que el segundo ojo sea hecho," explica. "Eso, me dice, que hacemos realmente algo útil".
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Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez
Información y comunicación de RETIMUR
Por Dr. Steve Rose en el 6 de mayo de 2014
Por el Dr. Steve Rose el 2 de mayo, 2014
Roger Pontz lleva unas gafas especiales que dan una pequeña cámara de vídeo y el transmisor en la Universidad de Michigan Kellogg Eye Center en Ann Arbor. Las gafas son parte de un sistema desarrollado por una empresa californiana que transmite de forma inalámbrica imágenes desde la cámara, se convierten en una serie de pulsos eléctricos, a través de una serie de electrodos implantados en la superficie de la retina de Pontz. Los impulsos estimulan en la retina las células sanas, lo que hace que los datos lleguen al nervio óptico. La información visual, a continuación, se mueve hasta el cerebro, donde se traduce en patrones de luz que puede asumir la forma de un objeto, lo que permite al paciente recobrar alguna función visual.
Marcar la casilla de Fines Sociales en la declaración de la renta beneficia a más de 6 millones de personas. Así se puso de manifiesto durante la presentación de la campaña 'X Solidaria 2014', que tuvo lugar en Madrid, el pasado día 1 de abril, con la presencia de la directora general de Servicios para la Familia y la Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Salomé Adroher; el presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato; el presidente de ONG de Acción Social, Juan Lara, y el presidente de Cruz Roja Madrid, Carlos Payá.