La UE establecerá la lucha contra estas patologías como una prioridad durante la presidencia española en el segundo semestre de este año
El presidente de Retina Murcia y delegado de FEDER traslada a los eurodiputados españoles la necesidad de una estrategia comunitaria durante la II Semana de las Enfermedades Raras en Bruselas
Un 6% de la población de la UE se verá afectada por una enfermedad rara a lo largo de su vida, lo que supone 30 millones de personas en la Europa de los 27, de los que tres millones son de España. Por ello, urge un plan europeo de acción contra estas enfermedades raras. Ese es el objetivo que se persigue desde Eurordis, la Organización Europea de Enfermedades Raras. Y así se ha planteado durante la celebración en Bruselas de la II Semana de las Enfermedades Raras, la primera en modo presencial, que se ha desarrollado entre el 6 y el 9 de febrero.
El representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presidente de la Asociación Retina Murcia y vicepresidente de la Federación de Asociaciones de Distrofias de Retina de España (FARPE), David Sánchez, ha trasladado esta reivindicación a los cuatro eurodiputados españoles con los que se ha reunido la expedición española en el evento, Susana Solís, Jordi Cañas, Rosa Estarás y Dolors Montserrat. Sánchez explica que le corresponde a España asumir la presidencia de la Unión Europea en el segundo semestre de 2023 y que desde FEDER se quiere aprovechar para que se intensifique la lucha contra las enfermedades raras. A este respecto, indicó que el representante permanente de España en la Unión Europea, “nos confirmó que las enfermedades raras y las redes europeas de referencia serán una de las prioridades de esta presidencia española”.
Asimismo, el representante de FEDER, señaló que se va a poner en marcha un plan de salud mental desde la UE, una herramienta idónea para muchas personas y familias afectadas por las enfermedades raras, dado el impacto psicológico que tienen.
La II Semana de las Enfermedades Raras también sirvió para abordar la futura legislación sobre los medicamentos huérfanos en la que se está trabajando que, previsiblemente, tendrá un impacto positivo en quienes sufren estas patologías poco frecuentes. En esta materia se abordaron las terapias avanzadas y estuvieron muy presentes las distrofias hereditarias de retina, dado el elevado número de ensayos clínicos en marcha para combatir estas enfermedades oculares.
