Bienvenidos a la página web de RETIMUR - Asociación de Afectados de distrofias de Retina de la Región de Murcia.
Nuestra asociación aunque veterana en su fundación, allá por el 1990 en Cartagena, ha tenido muchos periodos de inactividad. Nos proponemos en la actualidad darle un empujón que esperemos sea definitivo para conseguir los que son nuestros objetivos.
Estos objetivos son fundamentalmente dar apoyo y servicios a personas con cualquier distrofia de retina de carácter hereditario y degenerativo. Son enfermedades raras todas ellas, que sufren un número muy pequeño de la población y que no tienen curación.
La situación de desamparo y soledad que muchos enfermos tienen es la que a la que pretendemos dar solución. La información a nivel médico-científico y tecnológico y la posibilidad de compartir experiencias con otros miembros de la asociación es también muy importante para nosotros.
Otro objetivo muy importante, quizá el principal, sería conseguir la creación de una unidad específica a nivel regional para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de pacientes con este tipo de enfermedades, que en la gran mayoría de ocasiones han de salir fuera de la Región para obtener un servicio apropiado. Esto no quiere decir que no haya excelentes profesionales en nuestra Región, sino que no existe una coordinación entre los diferentes ámbitos que deben implicarse a la hora de evaluar y tratar trastornos de este tipo.
Los familiares de los afectados también son muy importantes para nosotros ya que padecen la enfermedad con nosotros y por supuesto además de nuestro agradecimiento también merecen nuestro apoyo y que les prestemos atención y ayuda.
La participación y colaboración, como en toda asociación es fundamental para nuestra subsistencia. Cuanto mayor sea el número de personas que colaboren en los diferentes ámbitos de la asociación y dentro de la medida de sus posibilidades, menor será la tarea para cada una de ellas y evitaremos el cansancio y frustración que finalmente acaban sufriendo los pocos dispuestos a colaborar.
Es este un llamamiento a todos a colaborar, aunque nos parezca muy poco lo que podemos hacer, juntando muchos muy pocos se hace un mucho.
Muchas gracias.
David Sánchez González,presidente de RETIMUR
