Comunicado de Retina Internacional por
el Día Mundial de la Visión 2020
Jueves 8 de octubre de 2020
Retina Internacional, Dublín, Día Mundial de la Visión, 8 de octubre:
El coste en EEUU y Canadá de las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) dan como resultado una carga socioeconómica de hasta 31.700 millones de dólares americanos y de 1.600 millones de dólares canadienses respectivamente, durante un solo año. Un nuevo estudio destaca además el impacto significativo de las DHR en el bienestar de los pacientes y sus familias, que contribuye a dos tercios de los costos totales; y sobre la productividad de los pacientes y sus familias en los Estados Unidos y Canadá, y que la carga de estas enfermedades no se captura adecuadamente por los actuales mecanismos de evaluación de la salud.
Las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) representan un grupo diverso de enfermedades progresivas y visualmente debilitantes para las que, hasta hace poco, no ha habido tratamientos eficaces.
La prevalencia y el impacto de las DHR a nivel nacional y mundial están, en gran medida, indocumentados. Los pacientes y las organizaciones que los representan, junto con los proveedores de atención médica y los científicos, han sido testigos de la cruda realidad de la vida con una DHR, y entienden el impacto en el bienestar, en la salud mental, así como en la carga socioeconómica. La falta de datos en esta área dificulta el desarrollo y la financiación del apoyo a la visión y los servicios clínicos, los tratamientos y la planificación e implementación de ensayos clínicos.
Existe una necesidad urgente de contar con una base de pruebas más sólidas sobre el impacto de las DHR para apoyar las propuestas de relación calidad-precio a los organismos reguladores para las terapias que ya están aprobadas, y para las que están progresando a través de ensayos clínicos hacia el mercado. Esta base de evidencia también destaca la importancia de la inversión en investigación, que ayudará a la evolución del tratamiento para la necesidad no satisfecha.
Deloitte Access Economics fue contratado por Retina Internacional, junto con un consorcio de múltiples partes interesadas, liderado por el paciente, para estimar la carga de morbilidad y el impacto económico de las DHR en los Estados Unidos de América (EE.UU.) y Canadá desde una perspectiva social, y un estudio de costo de enfermedad. Este enfoque estimó el número de personas con DHR en un solo año, antes del impacto del COVID-19, y los costos atribuibles a los DHR en ese período de tiempo.
El estudio muestra que, tanto en los Estados Unidos como en Canadá, el impacto en el bienestar y la productividad de la persona afectada y sus familias fue significativo.
Los impactos en el bienestar (años de pérdida de calidad de vida) fueron mayores y representaron el 63% (hasta 20.043 millones de dólares americanos) y el 66% (1.071 millones de dólares canadienses) de los costos totales de DHR en los Estados Unidos y Canadá, respectivamente. Los costos de productividad (costo relacionado con el empleo) fueron la segunda carga más alta tanto en los Estados Unidos como en Canadá, que ascendió a 4.056 millones de dólares americanos, y 205,1 millones de dólares canadienses, respectivamente. Las personas con DHR en los EE.UU. y Canadá tenían un 28,8% y un 24,4% menos de probabilidades de tener empleo remunerado que la población general. En los Estados Unidos y Canadá, las DHR dieron lugar a una reducción de la productividad del 0,3% y del 1,4% en el trabajo, respectivamente.
La carga financiera de las DHR corre principalmente a cargo de las personas afectadas y sus familias, según revela el estudio.
Tanto en los Estados Unidos como en Canadá, el costo atribuido a los sistemas de salud fue bajo, en 2.216 millones de dólares americanos y 37,8 millones de dólares canadienses, respectivamente. Esto demuestra que las personas con una discapacidad visual no interactúan con frecuencia con los profesionales de la salud. Sin embargo, los efectos sociales y los costos de las DHR que se soportan fuera del sistema de salud no se capturan en la mayoría de los procesos de evaluación de reembolsos, lo que dificulta la evaluación del verdadero costo de estas enfermedades y el valor de las terapias potenciales. Este estudio se extiende más allá de las condiciones evaluadas en el estudio del costo de la enfermedad de diez DHR en el Reino Unido y la República de Irlanda para cubrir catorce formas de RRP, varias de las cuales son objeto de ensayos clínicos actuales:
Achromatopsia, Síndrome de Bardet-Biedl, Mejor Enfermedad, Monocromía del Cono Azul, Coroideremia, Distrofia de Cono, Distrofia de Cono-Rod, Amaurosis Congénita de Leber (LCA)/EOSRD, Neuropatía Óptica Leber Hereditaria (LHON), Retinitis Pigmentosa, Rod-Cone Dystrophy, Enfermedad de Stargardt, Síndrome de Usher.
El lanzamiento del informe durante el Mes de Concienciación de la Visión en los EE.UU., Todd Durham, PhD, Vicepresidente de Investigación Clínica y De Resultados con la Fundación Lucha Contra la Ceguera dijo: "Este estudio ilustra lo difícil que es estimar la prevalencia a nivel de la población para las condiciones que requieren exámenes clínicos y pruebas genéticas, especialmente porque las pruebas genéticas no son ampliamente accesibles. Aparte de este desafío metodológico, el resultado más llamativo de este estudio es que los costos sociales de Estados Unidos debido a enfermedades hereditarias de la retina no son atribuibles a la utilización de la atención médica, como las visitas a oftalmólogos u hospitalizaciones debidas a accidentes. Más bien, los mayores costos se deben a la pérdida de bienestar (ansiedad y depresión) de las personas afectadas y sus familias, y a la reducción de la participación en la ambiente laboral. Lo que esto significa para mí es que las nuevas terapias más valiosas no sólo mejorarán la visión o ralentizarán la progresión de la pérdida de visión. También conducirán a largo plazo a una menor presión sobre la salud mental y permitirán a las personas afectadas perseguir sus objetivos profesionales y educativos elegidos".
Doug Earle, Presidente y CEO de Fighting Blindness Canada, coincidió: "Este estudio histórico proporciona evidencia clara sobre cómo vivir con una Distrofia Hereditaria de Retina causa impactos significativos en la vida diaria, el bienestar, la salud mental, la calidad de vida y la situación laboral. Refuerza lo que escucho de los canadienses todos los días. Este es un mensaje a los responsables políticos de que los nuevos tratamientos que restablezcan la vista transformarán vidas".
Desde la perspectiva clínica, el Dr. Robert Koenekoop, Jefe de Oftalmología Pediátrica del Hospital Infantil de Montreal, centro de salud de la Universidad McGill de Montreal, Canadá, declaró que "este informe pone un número en lo que nosotros, como médicos, ya sabemos, que tener una Distrofia Hereditaria de Retina tiene amplios impactos económicos y de salud para las personas, sus familias y la sociedad. A medida que los primeros tratamientos para enfermedades oculares hereditarias están empezando a entrar en la clínica, estos datos demuestran la importancia de garantizar que sean accesibles para los canadienses".
Termina
Para más información sobre este estudio Contacto:
Metodología
La carga socioeconómica de estas DHR en los EE.UU. y Canadá se estimó utilizando una metodología de costo de enfermedad aplicando un enfoque de prevalencia (Larg & Moss 2011). El análisis se basó en una revisión de la literatura dirigida y la recopilación de datos primarios.
Acerca de
Este estudio fue financiado y apoyado por un consorcio de organizaciones de pacientes y socios de la industria liderados por Retina Internacional, quienes reconocieron la necesidad de entender mejor el impacto real de las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) en los Estados Unidos de América y Canadá.
Los socios que colaboran del consorcio involucrados en este estudio fueron: Applied Genetic Technologies Corporation (AGTC), Fighting Blindness Canada, Foundation Fighting Blindness USA, The Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson and Johnson, Novartis Pharma AGy Retina Internacional. Cada socio financió y ayudó en el diseño del proyecto y la contratación de participantes en la encuesta.
