El III Congreso Retina Murcia le da la voz a los pacientes
en el día Mundial de la Visión
La cuarta jornada del III Congreso Retina Murcia ha coincidido con la conmemoración del Día Mundial de la Visión y la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) ha querido darle la voz a los pacientes. A lo largo de la tarde, han intervenido representantes del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), de la Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) y de Retina Iberoamérica. El presidente de RETIMUR, David Sánchez, ha moderado este maratón de las organizaciones de los pacientes.
ONERO lo preside José Joaquín Gil, que fue el primero en intervenir y explicar qué es esta institución. Se trata de una asociación de asociaciones, que nace con el objetivo de crear un registro de pacientes con enfermedades raras oculares, para generar conocimiento, potenciar la investigación y tener acceso a las redes europeas de referencia, que sirven para intercambiar información y ensayos entre los investigadores, que luego darán acceso a los pacientes a ensayos clínicos y a terapias avanzadas.
Oftared, una red de 25 universidades y de centros de investigación de toda España, presidida por el doctor Pastor, crea el embrión de Onero, vinculado al Instituto de Salud Carlos III y con un consejo asesor formado por la ONCE, Oftared, el Instituto de Oftalmobiología Aplicada (IOBA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.
En 2018, Onero se da de alta en el registro de asociaciones y se empieza a trabajar en varios objetivos. Quiere colaborar en la elaboración de planes públicos destinados a personas con enfermedades raras oculares, potenciar el registro nacional de pacientes, compartir la información entre investigadores, facilitar la entrada de asociaciones, así como de instituciones públicas o privadas. Y pretende dar una imagen realista, no cruel, sin entrar en el dramatismo, pero real, porque la mayoría de las ERO causan la ceguera.
El registro que promueve ONERO es un censo de pacientes adscrito al Instituto de Salud Carlos III, que posibilita compartir información y realizar ensayos. Los inconvenientes de las enfermedades raras oculares son que son de baja prevalencia, de conocimiento muy escaso, incluso entre los profesionales sanitarios. Además, la población que padece patologías está muy dispersa.
Las ventajas de hacer un censo único nacional, bien clasificado, con informes y pruebas genera conocimiento y favorecen un diagnóstico más precoz.
Facilitará el acceso a los investigadores y el acceso a ensayos clínicos y a las redes europeas de referencia, para acceder a ensayos y terapias avanzadas.
También se mejora la planificación sanitaria. Y el propio paciente es el motor del cambio. “Habrá un antes y un después de que los pacientes aporten su información al registro de pacientes”, ha resaltado José Joaquín Gil.
El vicepresidente de ONERO, Pedro García Recover, ha destacado que se acaba de presentar un registro de pacientes con enfermedades inflamatorias infecciosas con 66.000 personas y están satisfechos y felices por el tremendo impulso que supone para ellos. “La fuerza humana y el apoyo médico y de los farmacéuticos si trabajan juntos, es muy notable. Los datos de los pacientes son como una semilla que nos va a dar en el futuro próximo un alimento del que muchas personas saldrán beneficiadas. Se trata de mejorar la calidad de vida de las personas”, ha recalcado.
Arantxa Uriarte, doctora y presidenta de Retina Begisare Bizkaia ha hecho una estimación de los pacientes que hay con enfermades raras oculares. “Hay unas 20.000 personas, pero sólo es una estimación”, ha precisado.
La doctora ha explicado paso a paso cómo inscribirse en el registro, para lo que se precisa un informe que lo avale y se pueden añadir todas las pruebas e informes que se deseen.
La web para inscribirse es www.registroraras.isciii.es. Onero te puede ayudar a enviarla a través de sus asociaciones. Te piden los datos del paciente y los datos de la enfermedad.
Una vez hecha la solicitud de inscripción, le envían por email al paciente un usuario y una contraseña para tener acceso a su ficha y modificarla en función de posibles variaciones.
El registro cuenta 395 casos afectados, más 81 solicitudes pendientes de confirmar. “Si tenemos que llegar 20.000, hay que trabajar mucho”, ha subrayado Arantxa Uriarte, que ha añadido que si nos aplicamos, podemos llegar a registral al diez por ciento de esos 20.000 pacientes que se calcula que hay con enfermedades raras oculares”.
El presidente ha incidido en que hay que involucrar a la mayor parte de asociaciones raras oculares, así como propiciar la incorporación de más instituciones públicas y privadas dispuestas a colaborar.
“Es importante la información de nuestra patología, es muy valiosa y ahora tenemos una oportunidad para compartirla y beneficiarse de ello”, ha resaltado la doctora Uriarte. Por su parte, Pedro García Recover ha concluido que “tener información y datos es tener poder. Muchas personas se van a ver beneficiadas. Y pueden esperar un día una llamada con buenas noticias”.
La tarde prosiguió con la presentación de la Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE): la presidenta Almudena Amaya, el secretario Mario del Val y el tesorero Alfredo Toribio.
La Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) surge por la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina (FARPE). Nace de los pacientes y lleva veinte años de andadura y ha ido adquiriendo un gran prestigio, ha relatado Amudena, quien ha destacado que la misión es contribuir a acabar contra la ceguera con medios y recursos, además de trabajar en red, cohesionar a todos los pacientes con todos los investigadores.
La presidenta ha indicado que cada vez se presentan investigadores más prestigiosos a la convocatoria del premio FUNDALUCE para la investigación.
Alfredo y Mario coincidieron en que el objetivo “es curanos” y que están trabajando para que los profesionales tengan todos los medios posibles para desarrollar su trabajo y acabar con la precariedad que sufren en su labor.
El tesorero ha resaltado que FUNDALUCE ha aportado más de 600.000 euros de donaciones de personas para proyectos de investigación a lo largo de sus veinte años de andadura.
“Nos preocupamos de llevar bien las cuentas y de proteger la honorabilidad de la Fundación. Los premios van aumentando año tras año. La ayuda para el próximo año se ha incrementado hasta los 45.000 euros. Se batieron récords de donaciones en 2019 y hemos podido convocar una ayuda más elevada”, ha anunciado.
Mario del Val ha explicado que la ayuda se destina a conocer mejor cómo funciona el sistema visual y cómo mejorarlo y que cada año se presentan entre diez y doce científicos de gran prestigio.
Todos los proyectos son complejos y por eso, se envían a la Agencia Española de Investigación (AEI) que hace una primera valoración. Sus conclusiones pasan a un comité asesor de expertos (CAE), que les asigna unas puntuaciones. Lo forman Carmen Ayuso, Rosa Coco, Nicolás Cuenca, María Concpeción Lillo, José María Millán, Elvira Martín y Francesc Palau. “Todos ellos son personas muy relacionadas con la investigación en enfermedades de retina”, ha aportado el moderador, David Sánchez.
“La AEI es un organismo oficial del Ministerio de Sanidad y para nosotros es importante que vengan avalados por esta institución. Nos da unas garantías y una seguridad a nosotros y a los propios investigadores que se presentan. Y a ello se suma la relevancia e importancia de nuestro comité de expertos. Además, nuestra ayuda también les sirve como aval”.
En la entrega de cada año, el investigador premiado el año anterior explica cómo ha ido su proyecto. El acto de entrega de este año no se podrá repetir como siempre. Se hará con la ayuda de las nuevas tecnologías.
“La fundación ha propiciado un refuerzo y respaldo de comunidades científicas, con las que tenemos una relación excelente. Se han estrechado muchos lazos”, ha comentado Almudema, que ha subrayado que “todo lo que se nos da a los pacientes revierte en la sociedad, porque nos beneficiamos todos”.
“Cuando empezamos con esto hace 30 años se manejaban unos 30 genes, ahora se superan los 300. Se ha avanzado mucho y ahora se empiezan a ver tratamientos y a acercar la solución a los problemas. Ha sido un camino largo, pero todo ha avanzado muchísimo. Creo que estamos en el principio del fin”, ha indicado Mario.
Para Alfredo “estamos en un momento muy bueno para la investigación y esperamos que no se olvide por la Covid. La ayuda que damos es bidireccional. Los investigadores reciben una aportación nuestra y nosotros recibimos sus conocimuientos en busca de una curación”.
La presidenta ha culminado que “sin la investigación no hay curación y sin medios económicos no hay investigación. Tiene que ser una prioridad para los Gobiernos las ayudas a la investigación, mientras tanto, nos queda apelar a la solidaridad de las personas”..
“Estamos consiguiendo que la gente sepa que existe una Fundación de Lucha contra la Ceguera fuera del ámbito de los pacientes, igual que saben que existe una Asociación de lucha contra el cáncer”, ha señalado Alfredo.
Por último, hemos cruzado el charco para hablar con representantes de Retina Iberoamérica, como Gustavo Serrano, representante de Chile y Henry Guio, que ha representado a Colombia. Han estado acompañados por los españoles David Sánchez y Andrés Mayor,
Retina Iberoamérica nace en 2011 y, actualmente, cuenta con instituciones de
Argentina, Chile, Brasil, Colombia, Puerto Rico, República Dominicana, Bolivia y España con Es Retina y Farpe.
Están por entrar algunas de Perú, Guatemala y Costa Rica.
Gustavo Serrano ha dicho que “lo más importante es que trabajemos todos con un mismo norte. Cuantos más semanos, más fuerza”. Henry Guio ha reforzado este argumento: “Unas cosas suman, otras restan, algunas dividen, pero muchas se multiplican”.
Andrés Mayor también ha incidido en que la idea fundamental es que nadie se sienta solo. “Todos sabemos lo duro que es un diagnóstico de una distrofia hereditaria de retina”, ha recalcado.
Los representantes de Latinoamérica han comentado que la atención a las personas con distrofias de retina es muy diferente en función de cada país y que en algunos ni siquiera se presta atención a la baja visión.
La jornada ha concluido con las comunicaciones que han presentado los estudiantes.
