Su baja prevalencia, cinco de cada diez mil personas, dificultan el acceso al diagnóstico, que se retrasa diez años en algunos casos
La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) entra en el tercer día de su campaña NoSomosRaros. ¡Conócenos!, que llevamos a cabo en el mes de las Enfermedades Raras. Precisamente, esta tercera jornada la protagonizan las Enfermedades Raras Oculares (EROs) y la Baja Visión.
Las enfermedades raras oculares son enfermedades minoritarias que afectan a uno de nuestros principales sentidos, la visión; y, en consecuencia, producen un gran impacto en la calidad de vida de las personas afectadas.
La baja prevalencia de las enfermedades raras oculares (afectan a menos de 5 de cada10.000 personas) y el poco conocimiento que existe sobre ellas, tanto por parte de los profesionales sanitarios como del propio paciente, dificulta el acceso a un diagnóstico y a un adecuado tratamiento.
Actualmente, desde la aparición de los primeros síntomas hasta la obtención del diagnóstico de una enfermedad rara transcurre una media de 5 años y en el 20% de los casos pueden llegar a transcurrir hasta 10 o más años*
*Fuente: página oficial ONERO www.onero.org
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