Nuestro presidente David Sánchez participa del 6 al 9 de febrero en la segunda Semana de las Enfermedades Raras #RareDiseasesWeek (RDW 2023), organizada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y que se desarrolla en Bruselas, Acude representando a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a nuestra asociación Retina Murcia. El encuentro pretende implicar a los parlamentarios de la UE en la mejora de la vidadde las personas con enfermedades raras.
Después de una edición virtual en 2021, que reunió a más de 30 defensores de pacientes, la RDW 2023 se lleva a cabo en persona en el corazón de Europa, en Bruselas. El objetivo de esta serie de eventos de cuatro días es empoderar a los defensores de pacientes de enfermedades raras con conocimientos y habilidades que les permitan participar de manera efectiva en actividades de defensa a nivel de la UE y, como resultado, influir en las decisiones de la UE que tienen un impacto directo en sus vidas, sostiene el organismo en un comunicado.
A través de la RDW, la esperanza es también crear conciencia sobre las enfermedades raras entre los responsables de la toma de decisiones de la UE y presentar un mensaje fuerte y unido a los eurodiputados y otros responsables políticos en Bruselas en nombre de la comunidad de enfermedades raras.
Como parte de la Semana de las Enfermedades Raras de Bruselas, la eurodiputada Frédérique Ries imparte una conferencia, "Por una evolución impulsada por el paciente del Reglamento sobre medicamentos huérfanos: abordar las necesidades no satisfechas", en el Parlamento Europeo el miércoles 8 de febrero. Esta conferencia reflexionará sobre cómo la UE puede garantizar que haya más y mejores tratamientos disponibles, accesibles y asequibles para las personas que viven con enfermedades raras. El evento transmitido en vivo permitirá compartir las perspectivas de pacientes, médicos, reguladores y desarrolladores.
