El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) acogió la mañana de ayer 3 de marzo el acto central a nivel estatal del Día Mundial de las Enfermedades Raras que contó con la asistencia de su Majestad la Reina Doña Leticia. También estuvieron presentes el Ministro de Sanidad y Servicios Sociales Alfonso Alonso, el Presidente del Senado Pío García Escudero y numerosas autoridades entre las que destacamos a Encarna Guillén, Consejera de Sanidad de la Región de Murcia.
Todos ellos quisieron mostrar su apoyo a FEDER en la labor que está llevando a cabo de lucha en favor de los más de 3 millones de españoles que sufren una enfermedad poco frecuente y de sus familias.
Enorme y excelente el despliegue y el trabajo realizado por la organización del acto y de todo el equipo de profesionales de FEDER, encabezados por su presidente Juan Carrión Tudela. El salón del CSIC estaba abarrotado de público y el acto, dirigido por la periodista Rosa María Calaf, fue ágil y muy emotivo.
Durante el transcurso de dicho acto se proyectó un vídeo que quiere reflejar cómo cambia la vida con la llegada de una enfermedad rara y mostrar también el lado más humano y positivo de todo ello. Por otro lado se hizo entrega de los Premios FEDER y escuchamos el testimonio de afectados. También se representó un pequeño teatro del absurdo para reflejar la descoordinación que sufren los afectados por este tipo de patologías y recalcar la necesidad del trabajo en red.
Al acto acudieron también Emilio Aragón y Cristian Gálvez, que ha cedido su imagen para una campaña publicitaria de FEDER.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras en Murcia.
El pasado lunes 29 de febrero tuvo lugar en el Palacio de San Esteban el acto institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Región de Murcia. Pedro Antonio Sánchez, presidente de la Región de Murcia, presidió este acto acompañado por la Consejera de Sanidad, Encarna Guillén y de Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER.
RETIMUR también estuvo presente en dicho acto donde se recalcó lo avanzado hasta ahora y se hizo incapié en todo lo que aún falta por recorrer en materia asistencial, social y educativa en nuestra Región.
