El tema que vamos a tratar hoy es: La fuerza de la unión, FEDER, FARPE, ONERO, ALIBER, EURORDIS…, ennuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: #NoSomosRaros. ¡Conócenos!
Desde la Asociación Retina Murcia apostamos por formar parte de los organismos que pretenden representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida. Valores y fundamentos que defiende FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), la cual trabaja bajo la visión de ser una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales, sanitarias y de investigación que afecten a las ER, y cuyos valores son la lucha, esperanza, compromiso, unión, solidaridad, participación y transparencia.
Del mismo modo RETIMUR, forma parte de FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditaria de Retina de España) trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina, y junto con FUNDALUCE (Fundación Lucha contra la Ceguera) promocionan y apoyan la investigación médico- científica.
Desde 2020 Retina Murcia forma parte de ALIBER(Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) que conforma una red que aglutina a 532 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 16 países de Iberoamérica y que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.
Así como formamos parte de diversas Federaciones de Enfermedades Raras, también somos miembros de EURORDIS (Rare Diseases Europe) que es una alianza única, sin ánimo de lucro de 956 organizaciones de pacientes de 73 países que trabajan juntos para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa, fortaleciendo la voz de los pacientes y contribuyendo a definir la investigación, políticas y servicios a los pacientes.
