La retinosis pigmentaria se ha colado entre las treinta enfermedades que se incluyen en la primera ‘Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras’ que se ha elaborado en la Región y que se ha presentado esta mañana. Se trata de la segunda herramienta de este tipo que se desarrolla en España, ya que se hizo una en Madrid, que incluye 19 enfermedades, frente a las 30 que se han enumerado en la de la comunidad murciana. El presidente de la Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) y delegado en Murcia de la Federación de Enfermedades Raras, David Sánchez, ha destacado que la doctora Elena Rodríguez, la trabajadora social Carmen Gómez, y él mismo han trabajado en la elaboración de este documento en lo que se refiere a la retinosis pigmentaria y ha resaltado que es un motivo de satisfacción que se haya podido incluir en la guía esta enfermedad, ya que se proporciona a los valoradores de la discapacidad información sobre la misma. “Es un proyecto en el que hemos trabajado de forma conjunta técnicos, profesionales médicos y pacientes, por lo que es de un gran valor”, ha subrayado.
La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, junto con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, el propio David Sánchez, y el director general del IMAS, Miguel Ángel Miralles, han sido los encargados de presentar la guía. “Supone un gran avance a nivel nacional”, ha destacado la consejera. El manual servirá para que los profesionales de los equipos de valoración, algunos de ellos presentes en el acto, tengan a su disposición toda la información relevante en relación a un grupo importante de enfermedades raras, como la retinosis pigmentaria. La consejera ha afirmado que “esta guía está dirigida a los profesionales de los equipos de valoración y orientación a personas con discapacidad, con el fin de proporcionar información útil sobre los aspectos médicos y psicológicos que pueden limitar la actividad global de las personas con enfermedades poco frecuentes”. Las enfermedades raras constituyen un amplio grupo de patologías que se caracterizan por su baja prevalencia en la población, por su complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, su importante morbilidad y mortalidad y los altos niveles de discapacidad que conllevan, por lo que es preciso un abordaje integral sociosanitario. Se calcula que existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un seis y un ocho por ciento de la población. En la Región, este colectivo oscila entre 90.000 y 120.000 personas. Según Violante Tomás, “desde la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades estamos comprometidos con las personas con discapacidad y, de manera especial, con aquellas que tienen una enfermedad rara. Personas con enfermedades de baja prevalencia, elevada morbomortalidad, que tienen una significativa afectación de su calidad de vida y con necesidades especiales generalmente no cubiertas”. Existe la necesidad de valorar las dificultades que la enfermedad produce en la persona, como las que se añaden por el entorno (en las enfermedades poco frecuentes probablemente con mayor incidencia), “desde un enfoque biopsicosocial y hacer a la persona protagonista de su vida, conviviendo con la enfermedad”, ha señalado la consejera. La titular de Familia explicó que la valoración del grado de discapacidad va a tener importantes consecuencias posteriormente en la atención y los apoyos que reciban los afectados, “por lo que una adecuada valoración ocasionada por las enfermedades raras conlleva una variabilidad y complejidad que es fundamental“. Los profesionales de los equipos de valoración y orientación a personas con discapacidad del IMAS, médicos, psicólogos, trabajadores sociales, personal de administración y Feder, asesorados por otros profesionales de la Región, han colaborado en la elaboración de este manual. “Vaya por delante mi agradecimiento a todas las personas que han trabajado en esta guía por su inestimable contribución a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y de sus familias”, ha ducho Violante Tomás. La guía sirve de herramienta de trabajo para los profesionales encargados de los procesos de valoración y para todos los profesionales de la salud, pacientes, familiares, asociaciones y cualquier persona que desee saber algo más de algunas enfermedades raras y de los aspectos de la enfermedad a tener en cuenta para aplicar el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.
