La Comunidad incrementa un 20 por ciento las subvenciones para la adquisición de ayudas técnicas para personas con discapacidad

La cuantía máxima que se establece este año para los solicitantes también aumenta hasta 3.000euros, superando así los 1.000 euros que se recogían de límite en la orden de 2016

La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades en funciones, Violante Tomás, ha presentado esta mañana, junto a la presidenta del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad y sus Familias (Cermi-Región de Murcia), Pilar Morales y el Delegado Territorial de la ONCE en la Región de Murcia, Juan Carlos Morejón de Giron, en la sede de la Delegación Territorial de la ONCE en Murcia, la orden de Ayudas Individualizadas a Personas con Discapacidad (AIPD), que se publica mañana en el BORM. La financiación que ofrece la Consejería servirá para subvencionar la adquisición de ayudas técnicas que mejoren la autonomía personal y calidad de vida de estas personas. Las personas con discapacidad que necesitan ayudas técnicas específicas y adaptaciones, les permiten una plena integración social, salvando barreras concretas que permiten una mejor adaptación al medio. Estas ayudas consisten en aparatos o equipos utilizados para desenvolverse mejor en la vida diaria. Según explicó la consejera en funciones Violante Tomás, “se trata de unas ayudas que podrán destinarse a la adquisición de ayudas técnicas auditivas, cama eléctrica-articulada, colchón articulado o bien de látex, colchón antiescaro, gafas y grúas eléctricas, o eliminación de barreras arquitectónicas, entre otras”. Esta partida presupuestaria, que se puso en marcha por primera vez el pasado año, se ha incrementado un 20 por ciento, al pasar de los 200.000 euros consignados en 2016 a 240.000 euros de este año. Según las normas reguladoras de estas ayudas, podrán solicitarlas las personas que tengan reconocido un grado igual o superior al 33 por ciento de discapacidad, además de residir y estar empadronado en cualquiera de los municipios de la Región de Murcia, al menos con seis meses de antelación a la solicitud de la ayuda. La cuantía máxima que se establece para los solicitantes en la Orden también aumenta, ya que es de 3.000 euros, superando así los 1.000 euros de cuantía máxima que se recogían en la convocatoria del año anterior. Así mismo se amplía el plazo de presentación de solicitudes de 15 a 30 días hábiles, de manera que el plazo de presentación de solicitudes será del 2 de mayo hasta el 13 de junio de 2017. Atendiendo las demandas de las personas con discapacidad Como novedad, este año también se han ampliado las ayudas a nuevos conceptos, como la adaptación funcional del hogar, eliminación de barreras arquitectónicas, adaptación de vehículos a motor o sillas de baño, entre otras. Para los tratamientos bucodentales, las prótesis dentales, lentes y lentillas también se podrán solicitar ayudas. La ampliación de estos conceptos es fruto de las propuestas de las asociaciones integradas en el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad y sus Familias (Cermi-Región de Murcia), así como personas con discapacidad que a título individual han manifestado sus demandas ante el IMAS.

RETIMUR y Ediciones Dokusou han firmado esta mañana un acuerdo de colaboración en la sede de la asociación en Churra.

El acuerdo tiene como objetivo dar visibilidad a ambas entidades en los eventos que las mismas organicen y colaborar en los proyectos que las dos organizaciones lleven a cabo

Ediciones Dokusou es una joven editorial murciana que desde hace ya algún tiempo viene colaborando con nuestra asociación por lo que el acto de hoy simplemente viene a rubricar la relación que ya existía. Dokusou tiene como objetivo fomentar la cultura mediante la edición de libros y ha apostado por varios escritores de la Región de Murcia.

Las personas con discapacidad visual podrán disfrutar en breve del audiolibro "Mursiyya, el talismán del yemení" de Sergio Reyes en formato Daisy. Además "Pronto todos los libros editados por Dokusou serán accesibles" afirmó Asunción Martín, gerente de la editorial.

Por su parte David Sánchez, presidente de RETIMUR indicó que "Para RETIMUR contar con el apoyo de empresas y organizaciones de la Región es siempre una satisfacción y motivo de alegría. Además Dokusou ya colaboró con nosotros en las librerías solidarias y en la comida benéfica que nuestra entidad llevó a cabo el año pasado".

El próximo evento en el que ambas organizaciones colaborarán será la VI Jornada Retina Murcia que se celebrará el próximo 13 de  mayo en Molina de Segura.

Retimur asistió a la entrega de galardones de la Federación Española de Enfermedades Raras, presidida por la Reina doña Letizia

Una investigación sobre una nueva terapia para la retinosis pigmentaria es uno de los proyectos premiados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuya entrega de galardones se ha celebrado esta semana en Madrid. El presidente de la Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia (Retimur), David Sánchez, asistió la ceremonia de entrega, que estuvo presidida por la Reina doña Letizia. De la mano de Juan Carrión, presidente de la Fundación FEDER se ha querido reconocer los proyectos en la II Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación que la entidad lanzó en 2016. Los proyectos reconocidos han sido: -“Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria” - Este proyecto es impulsado desde la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) en colaboración con el Dr. Juan Ramón Martínez, del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo; y a través del estudio de un tipo de células específico tiene por objetivo final obtener información relevante para refinar los protocolos de generación de células pigmentadas a partir de células madre, abriendo nuevas oportunidades terapéuticas en medicina regenerativa. Recogió el reconocimiento D. David Sánchez, Secretario del Patronato y presidente de Retimur y D. Juan Ramón Martinez Morales, Investigador Principal de este proyecto -“Estudio de las bases genéticas del albinismo” impulsado desde la Asociación de ayuda a personas con albinismo (ALBA) en colaboración con el Dr. José Lluis Montoliu del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) “pretende actualizar y mejorar las soluciones diagnósticas del albinismo para mejorar el diagnóstico y desarrollar posibles aproximaciones terapéuticas futuras Recogió el reconocimiento Dª Mónica Puerto, presidenta de ALBA y Dª. Almudena Fernández, miembro del equipo investigador del Dr. Lluis Montoliu Los reconocimientos fueron entregados por el Presidente de la Fundación FEDER y por los colaboradores de la Fundación que han hecho posible la Convocatoria de Ayudas a la Investigación:  ONG Otro Mundo es Posible. Desde el año 2015, la ONG Otro Mundo es Posible, liderada por Celestino Olalla, colabora con FEDER y su Fundación a través del proyecto "Céntimo solidario". A través del cual se aúna la sensibilización de estas patologías a la par que se recauda fondos para la investigación.  Muévete por los que no pueden. Proyecto liderado por Marcos Bajo y Minerva González cuyo objetivo era recaudar fondos a través del deporte y bajo los valores del esfuerzo, el trabajo en equipo y el espíritu de superación. El equipo de “muévete por los que no pueden” han viajado durante 19 días en el 2015 por toda la comunidad de Cataluña, realizando más de 950km uniendo las cuatro provincias, pasando por más de 100 ciudades. Y por todo el país durante el 2016 llegando a más de 300 ciudades recorriendo más de 3200 km.  Guardia Civil de Zamora. Por impulsar una Carrera Solidaria en Zamora, prueba deportiva que actualmente es referente en Castilla y León y que en 2016 celebró su XXX edición. Esta carrera ha sido impulsada por Raúl Vara quien ha estado representado en el acto por Yolanda González, miembro del equipo organizador.  Sanofi – Genzyme – entidad colaboradora con la Fundación FEDER y con FEDER. Se trata de un colaborador estratégico e histórico de FEDER, muy implicado con la problemática de las ER desde un ámbito trasversal. De esta forma, además del área de investigación la entidad colabora con FEDER a través de la Campaña del Día Mundial de las ER y del proyecto de sensibilización en colegios “Asume un reto poco frecuente”.

Por su parte. La Reina se dirigió a los tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y dijo: “La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica”. Su Majestad presidió el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “la investigación es nuestra esperanza” Durante el acto, que tuvo lugar en el Museo del Prado, doña Letizia quiso transmitir un mensaje al movimiento asociativo “He visto muchas veces el empeño implacable y sereno, imperturbable, casi siempre, que mantenéis siempre a punto para conseguir que cada persona que padece una enfermedad rara, que cada familia, tenga una vida algo mejor, más digna, más fácil. Es lógico admiraros por eso. Es, si me apuráis, lo natural. Pero debemos ir más allá de la admiración. Y por eso estamos hoy aquí” De esta forma, SM la Reina, junto con el resto de autoridades, instituciones, entidades privadas y asociaciones ponían el acento en la importancia de la investigación en enfermedades poco frecuentes en este evento supuso el broche final de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación ha impulsado en el mes de febrero. Por su parte, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, afirmó que “La investigación es nuestra gran esperanza; uno de los principales activos con los que contamos para que la respuesta asistencial que ofrecemos a los enfermos y a sus familias sea cada vez mejor”. Asimismo, Montserrat ha adelantado que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las Comunidades Autónomas el manual de procedimientos del Registro Estatal de las Enfermedades Raras. En esta línea, durante su intervención la Ministra ha anunciado el establecimiento de un convenio de colaboración entre el ISCIII y la Federación con el objetivo de trabajar de manera conjunta e impulsar la investigación. Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación abrió el acto transmitiendo la necesidad promover la investigación en enfermedades poco frecuentes como respuesta a la problemática más urgente de las personas con ER. Para ello puso de manifiesto la propuesta que desde el inicio de la Campaña por el Día Mundial, FEDER viene solicitando “consideramos imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Porque la investigación científica en ER es la puerta hacia el progreso de nuestro país e invertir en ella es responsabilidad de todos. De todos nuestros dirigentes, de todo el sector empresarial y social y por supuesto del movimiento asociativo. Porque, en definitiva, las ER son un reto que debemos abordar de manera conjunta”. De esta forma, el presidente de la Federación instó a lograr una efectiva coordinación en de todos los sectores implicados y ha subrayado el papel protagónico de las personas con ER y sus familias en el proceso de la investigación. “Además de impulsar, en muchas ocasiones, la búsqueda de financiación para la viabilidad de los proyectos, somos un elemento crucial en la promoción de acciones claves. A través de nuestras asociaciones trabajamos incansablemente para motivar la creación de registros, la designación de CSUR, la detección de necesidades para el desarrollo de terapias, el reclutamiento de la muestra o el impulso de ensayos clínicos”. Precisamente, como ejemplo de liderazgo del movimiento asociativo, el acto contó con la participación de 2 testimonios que han plasmado la lucha de las familias por la investigación en enfermedades raras. En concreto, con Eva Camenforte Martínez, afectada de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal, madre de dos niñas con la misma enfermedad y miembro de AELALD y con Mª Belén Zafra García, madre de un niño con Síndrome de SanFilippo y fundadora de la Asociación Sanfilippo Barcelona. Ambas a través de un diálogo transmitieron el periplo que realizan las familias para impulsar la investigación. Mª Belén Zafra trasladó que cuando a su hijo Pol le dieron el diagnóstico del Síndrome de San Filippo, también le dijeron que no habían ninguna investigación iniciada en ningún país del mundo “Por eso, decidí crear una asociación y unirme a otras familias. Empezamos a contactar con personas de Francia, Portugal y de EEUU y todo ello nos llevó hasta Montreal y Manchester donde había dos grupos de investigadores a los que nos unimos”. Hoy por hoy forman parte del Consorcio Hands, un consorcio “formado por asociaciones de la enfermedad de todo el mundo y cuyo objetivo es financiar un proyecto vinculado a terapia génica. A día de hoy luchamos por conseguir un ensayo clínico con humanos y para ello precisamos 3 millones de euros que actualmente estamos recaudando con iniciativas y campañas de captación de fondos”. Por su parte, Eva cuando recibió el diagnóstico de la enfermedad de sus hijas, también le diagnosticaron a ella la enfermedad. Sin embargo, en su caso sí que había investigaciones en curso. “En nuestro caso, y a pesar de que nuestra enfermedad es ultra rara Había una investigación y un tratamiento que aunque no estaba comercializado en España sí que había sido aprobado en Europa y estaba dando buenos resultados a los pacientes que estaban accediendo a él a través de los ensayos clínicos. En 2008 un hombre llamado Sanj Patel fundó una farmacéutica y decidió invertir en enfermedades de depósito lisosomal”. Sin embargo, Eva transmitía durante su intervención que su dificultad vino porque a pesar de tener tratamiento no pudo acceder a él “Nuestro retraso en el diagnóstico hizo que no pudiéramos acceder a un ensayo clínico que se estaba realizando y a través del cual los pacientes accedían al tratamiento. Llevamos 5 meses luchando porque mis hijas puedan recibir esta medicación a través del uso compasivo, pero también estamos teniendo dificultades. No obstante, y tras mucha lucha, nos acaban de confirmar que finalmente se cree que podamos recibir el tratamiento en los próximos días”, explicaba Eva. Fotografía actual de la investigación en España Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación quiso, en el marco del acto, realizar una fotografía sobre el estado actual de la investigación. Para ello, Ancochea quiso poner nombres y apellidos a los agentes que actualmente están implicados en la inversión en investigación. “A nivel europeo destacamos el octavo programa marco sobre Investigación y Tecnología, Horizon2020 y cuya participación por parte de España es necesario incentivar. Fondos que se han visto potenciados a través de Plataformas como el Consorcio Internacional de Investigación en ER o convocatorias como el E-Rare que promueve la cooperación de los países entorno a diferente proyectos de investigación. Por otro lado, a nivel nacional la principal fuente de financiación tiene su origen en el Instituto de Salud Carlos III, a través de la Convocatoria de Acción Estratégica de Salud y el CIBERER y complementado por la convocatoria de ayudas para Proyectos de Medicina Personalizada. Pero además, existen otros grupos CIBER que sin ser específicos de ER también tienen proyectos para estas patologías, así como otros organismos como el MINECO o las agencias para la investigación de algunas Comunidades Autónomas. Fruto de estos esfuerzos se ha experimentado un crecimiento exponencial que en los últimos años han aportado importantes resultados. En concreto, actualmente contamos con dos estructuras específicas que son agentes claves en la investigación: el ya mencionado CIBERER y el IIER, que entre otros proyectos, lidera con tesón y también corazón, el Registro Estatal o el Biobanco de ER”. Sin embargo, Ancochea, transmitió que “el alto coste que implica la investigación en ER hace que muchos proyectos requieran de financiación procedente de entidades privadas. Por ello, en los últimos años han surgido convocatorias específicas impulsadas por Obras Sociales, Fundaciones y organizaciones de pacientes, que se suman a los esfuerzos que realiza la industria farmacéutica por favorecer el impulso de nuevos medicamentos”. Es por ello, por lo que Ancochea ha subrayado la necesidad de establecer incentivos que sigan promoviendo la inversión de la investigación en ER. “queremos motivar el desarrollo de un espacio de trabajo conjunto a través del cual se incentive el mecenazgo. Una estructura colaborativa que responda a 2 necesidades: La optimización de los recursos y la cooperación y esté liderado por los verdaderos protagonistas de la investigación: las personas con enfermedades raras y las personas que con sospecha de tener una enfermedad poco frecuente, aún continúan sin diagnóstico”. Esta fotografía realizada por la Directora de FEDER y su Fundación fue completada por el Director del ISCIII, Jesús Fernández Crespo quien ha trasladado a las familias su compromiso y el de la institución a la que representa. Durante su intervención ha señalado la importancia de un modelo de investigación en forma de red cooperativa estable que permita desarrollar una agenda estratégica ambiciosa para el abordaje de las ER que incluye la generación de conocimiento científico relevante, la innovación, tanto en tecnologías y terapias como en nuevos modelos organizativos, la internacionalización y la interacción con oras áreas temáticas e iniciativas de investigación en salud. Premios FEDER 2017 El acto fue conducido por la periodista científica América Valenzuela, y durante el mismo también tuvo lugar una acción de sensibilización que ha tenido como objetivo explicar la importancia de la investigación en enfermedades poco frecuentes a través de los fenómenos ilusorios y la magia. De manera magistral, Luis Miguel Martínez Otero mostró a los asistentes que en muchas ocasiones, “lo evidente, muchas veces no es en ningún caso, lo relevante”. Asimismo, el acto contó con la presencia de embajadores solidarios como el presentador Christian Gálvez, o el actor Eduardo Noriega, quien colabora con la Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), dando así su apoyo al colectivo. Además, en el marco del acto también ha tenido lugar la entrega de los Premios FEDER 2017 que buscan reconocer la labor de personas y entidades que trabajan de manera diaria para mejorar la calidad de vida de las familias. Este año, los premiados han sido: •Premio al Embajador de las Enfermedades Raras: Celestino Olalla, Presidente Otro Mundo es Posible •Premio a la labor periodística: TVE y Fundación Inocente. •Premio a la Responsabilidad Social Corporativa: AELMHU •Premio a toda una vida por las enfermedades raras: Ignacio Abaitua •Premio al mejor proyecto de formación en ER: Universidad de Sevilla, Facultad de Psicología. •Premio a la promoción y defensa de los derechos: Comunidad de Madrid y Región de Murcia. •Premio a la inclusión en Enfermedades Raras: Asociación INeDITHOS •Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias: Ayuntamiento Molina de Segura (Murcia). •Premio al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en red: Alianza en Investigación traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.

Su Majestad la Reina ha mantenido hoy su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que enfrenta el colectivo así como los ejes trasversales que moverán a la organización este 2017, prestando especial atención a la investigación, tal y como han informado desde FEDER. Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños. Las enfermedades hereditarias de retina (EHR) son en su mayoría enfermedades raras por lo que el trabajo de RETIMUR y FEDER es estrecho y necesario pues la atención integral de la persona afectada y de su familia requiere de trabajo en red y de crear alianzas, y supone el trabajo en ámbitos tan dispares pero a la vez tan dependientes como acción política, apoyo psicológico, investigación médica e integración y reconocimiento social. La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

Firma. JOAQUÍN P. SÁNCHEZ ONTENIENTE Óptico-optometrista y Premio Luis Berrocal 2016

La Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia ha instituido recientemente el Premio Luis Berrocal, con objeto de reconocer, y al mismo tiempo promover, el altruismo personal y profesional en la lucha por paliar los devastadores efectos sobre la visión, la autonomía personal y la calidad de vida, de los pacientes con graves enfermedades de retina. Es éste un importante colectivo, cuya parte principal la forman los enfermos afectados hasta el grado de la discapacidad visual, unas 37.000 personas en la Región de Murcia, de las cuales 2.500 entrarían en el rango de “ceguera legal” (menos del 10 % de visión, con la mejor corrección posible) y otras 34.500 en el de “baja visión” (menos del 30 % de visión aún con gafas) Cabe esperar que un grupo de afectados tan numeroso disponga de herramientas de participación ciudadana- asociaciones sobre todo- para la defensa de sus legítimos intereses. Y efectivamente así es; pero quienes conocen lo poco dada que es España al asociacionismo, saben bien que la lógica de las cosas no exime de grandísimos obstáculos para su consecución. Un país que entre las 23 naciones de su entorno más próximo –Europa Occidental- queda en penúltimo lugar en cuanto a participación ciudadana, según el Eurobarómetro, no es el más agradable escenario para fundar una asociación, por muy loables que sean sus fines. Por eso quisiera recordar la figura del cartagenero Luis Berrocal Balanza (1939-2010), que en 1990 crea la inicialmente denominada ARPIMUR –desde 2010 con su nombre actual, RETIMUR- ejemplo hoy de tenacidad, seriedad y eficacia en la lucha por mejorar las terapias, coberturas sanitarias y sociales, y en definitiva calidad de vida, del colectivo de afectados de la visión a quienes representa. Luis Berrocal y su esposa Isabel Ros, reciben en 1985 la desoladora noticia de que su hijo Antonio, de quince años de edad, está afectado de retinosis pigmentaria, una grave enfermedad visual, de compleja base genética, que frecuentemente lleva hasta la ceguera. Como buenos padres emplean todas sus energías y recursos en buscar el mejor tratamiento. El discreto sueldo de maestro electricista del Arsenal (Taller de Torpedos) no es óbice para recorrer, durante los cinco años siguientes, no sólo los más conocidos especialistas de España, sino incluso para viajar cinco veces a Rusia, en plena “era Gorbachov”. Al propio tiempo descubre iniciativas de enfermos y familiares de otros lugares de España, que están preparando la constitución de una federación nacional aglutinadora de las pequeñas asociaciones de carácter regional. Responde decididamente al estímulo y en 1990 no sólo crea la asociación murciana sino que participa activamente en los trabajos constituyentes de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, en la que ejercería los cargos de Tesorero y Secretario en los difíciles tiempos en que FARPE lucharía por consolidarse. Trabajo desde hace muchos años como óptico-optometrista en la especialidad de “Baja Visión”. Como en tantas profesiones en las que se tiene el privilegio de desarrollar una labor intentando ayudar de manera directa a seres humanos, he podido acumular muchas vivencias, pero todavía hay una cosa que no deja de impresionarme, por encima de cualquier otra: el coraje con el que algunas personas afrontan enfermedades tan crueles como las que llevan a una visión residual. El poeta y dramaturgo Benjamin Jonson afirmó que “quien no ha afrontado la adversidad, no conoce su propia fuerza”. Cualquiera podría entender que una persona asaltada por el infortunio de ver un hijo con una enfermedad limitante y sin cura conocida, se refugiase en la queja, la negación y la tristeza, pero Luis nunca tuvo tiempo para ello, ya que no dejó de luchar por su hijo, por su familia y por todos los enfermos de retinosis y sus familias, dando con su esfuerzo esas “grandes lecciones de heroísmo” que al decir de Séneca “sólo en la fortuna adversa se hallan”. Este modesto reconocimiento –creo que Luis Berrocal lo habría querido así- es, con él, también para toda su solidaria familia (su viuda, Isabel, y sus hijos Antonio, Cristóbal y Luis), y para todos los afectados de retina, que se enfrentan con el mismo heroísmo a su particular adversidad. Más que homenajearles quiero expresarles agradecimiento por su tenacidad; los profesionales de la visión decaemos en nuestro ánimo como cualquiera, también supongo que como ellos, pero su cotidiano ejemplo es el mejor tónico. Celebro que una asociación como RETIMUR haya sequido uniéndoles todos estos años, y espero que nos siga deparando muchos más años de compañerismo, lucha y esperanza.