Hoy 28 de Febrero de 2013 es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y además está lloviendo algo también poco frecuente en nuestra región.
Con este motivo FEDER Murcia ha organizado una serie de actos para este día:
La Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación D'Genes les informan de los actos que se van a celebrar mañana día 28 de febrero de 2013 con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y les invita a que participen en los mismos.
- 12:00 h. Hall de la entrada principal del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia: Colocación de stand informativo del Día Mundial.
El acto contará con la presencia del Presidente Nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, el director gerente del Hospital Virgen de la Arrixaca, José Vicente Albaladejo, y la delegada en la Región de Murcia de FEDER, la doctora Encarna Guillén.
- 17:00 En el hall de entrada de la Facultad de Comunicación y Documentación, en el Campus de Espinardo edificio número 3, tendrá lugar la inauguración de la exposición "Las Enfermedades Raras Llenas de Vida", exposición fotográfica propiedad de la asociación D'Genes que ejemplifica el día a día del as enfermedades raras a través de imágenes.
En el acto inaugural estarán presentes:
- Excma. Sra. Vicerrectora de Coordinación y Comunicación de la Universidad de Murcia, D.ª M.ª Ángeles Esteban Abad.
- D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER España.
- D. Antonio Miguel Bañón Hernández, profesor de la Universidad de Almería.
- D. José Carlos Losada Díaz, profesor de la Facultad de Comunicación y Documentación.
- 17:30 Charla-coloquio "La comunicación y las enfermedades raras" a cargo del profesor D. Antonio Miguel Bañón Hernández de la Universidad de Almería.
Desde RETIMUR os invitamos a participar en aquéllos eventos que os sea posible.
Muchas gracias.
