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World Retina Day 2012

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Retina Internacional Se une con organizaciones de todo el mundo

Crear conciencia acerca de las distrofias retinianas

Distrofias retinianas hereditarias tales como RP, Síndrome de Usher, la degeneración macular y enfermedades de la retina aliadas siguen siendo causas importantes de pérdida de la visión mundial Retin distrofias al afectar a más de 40 millones de personas en todo el mundo.

El coste global de estas enfermedades debilitantes, podría ser tan alto como $ US20b anualmente, lo que subraya la necesidad de acciones rápidas para dar a conocer las opciones de prevención, diagnóstico y tratamiento.

En el Día Mundial de la retina, 29 de septiembre 2012, Retina Internacional, con sus 32 organizaciones miembros y las principales organizaciones de atención oftálmica de 32 países, hacen un llamado a los pacientes y sus familiares y amigos, profesionales de la atención oftálmica, investigadores y organismos de financiación visión científicos y médicos a pensar en lo que pueden hacer para acelerar el ritmo del progreso hacia el desarrollo y la disponibilidad a nivel mundial de tratamientos seguros y efectivos.

Este es un momento crucial para los pacientes, los médicos y los patrocinadores de investigación como datos completos de diagnóstico y los datos de ensayos clínicos tienen la capacidad de alterar el pronóstico para los millones de pacientes que sufren de pérdida de la vista atribuible a los trastornos de la retina.

Sabemos por más de 30 años como una organización internacional de pacientes que el grado de consecución de programas integrales de diagnóstico eficaz y amplia disponibilidad de tratamientos para desórdenes de la retina depende en gran medida el conocimiento y la comprensión de los que pueden resolver los problemas asociados.

La pérdida de visión tienen devastadoras consecuencias para la vida cotidiana de un individuo y las personas afectadas por enfermedades de la retina a menudo sufren de depresión grave y la pérdida de independencia.

Sin embargo, todos podemos tomar medidas para mejorar el futuro y educir la pérdida de visión innecesaria. En una reciente presentación en el 17 º Congreso Mundial de la Internacional retina, dando lugar oftalmología investigador Prof. Robert MacLaren, Universidad de Oxford, Reino Unido resume los pasos en la planificación de un ensayo clínico.

(I) Definir la enfermedad

(Ii) Identificar el mecanismo de la enfermedad

(Iii) Identificar el posible tratamiento

(Iv) Planificar el proceso

(V) Realizar prueba

(Vi) Determinar el beneficio terapéutico

Los pacientes pueden ayudar en la definición de las enfermedades mediante la consulta con los profesionales de la salud visual y proporcionando datos cruciales para la definición de genotipo y fenotipo, ayudar en la realización de ensayos clínicos por ser sujetos o ayudar con la generación de fuentes de ingresos para permitir ensayos para proceder.

Amigos y familiares son importantes en la definición de los tipos de la enfermedad, apoyar a los pacientes a través de procesos de ensayos clínicos ..

La profesión médica y las autoridades sanitarias tienen la función de asegurar la capacitación y se optimizan los recursos con respecto a los programas eficaces de prevención, diagnóstico y tratamiento son ejecutados.  Y podemos abogar todo, a todos los involucrados en ninguna de las 6 fases mencionadas aquí, por los importantes beneficios sociales, económicos y comunitarios que sabemos que será el resultado de un amplio acceso a tratamientos seguros y eficaces para los trastornos retinianos.

En los servicios de otra parte, rehabilitación y apoyo puede ayudar significativamente a los pacientes a vivir con enfermedades de la retina y aprovechar al máximo su visión restante. "Los trastornos de la retina son condiciones que un día serán capaces de tratar", dice Christina Fasser, presidente de retina Internacional. "Todos tenemos la oportunidad de contribuir a salvar la vista de millones de personas. Aprovechando esta oportunidad podría ser tan simple como proporcionar una muestra de sangre, escribiendo a una financiación de la investigación toma de decisiones o la contribución a un proceso de evaluación de tecnologías sanitarias"

A través de su día retina campaña mundial 2012, retina Internacional es aumentar los esfuerzos de educación pública, informando al público de los programas de diagnóstico, las iniciativas de desarrollo, tratamiento y rehabilitación y las opciones de apoyo que están disponibles en la lucha contra la ceguera atribuible a los trastornos de la retina.

Para obtener más información sobre la visita de retina Internacional:

www.retina-international.org

 

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Manifiesto Dia Internacional Retinosis Pigmentaria

Logotipo Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de EspañaLogo Federación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE)

MANIFIESTO

30 de Septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria.

“Abre tus ojos. La investigación es la llave”

Ante la actual situación por la que atraviesa nuestro país, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E.) quiere hacer hincapié en algunos puntos que considera esenciales en su lucha para la consecución de curas y tratamientos válidos para las enfermedades degenerativas de la retina (EDR):

• Es innegable que se está produciendo un colapso de la investigación en España, principalmente en aquellos campos que no producen un rendimiento inmediato. Está situación conlleva un retraso sustancial en el tiempo, así como una total dependencia del exterior.

• Al unísono se produce un empobrecimiento de la calidad investigadora ya que los investigadores jóvenes y de valía, se ven en la necesidad de salir hacía otros países donde puedan desarrollar su actividad, siendo muy dudoso un futuro retorno.

• Estudiar las reformas necesarias a fin de desarrollar la figura del mecenazgo en España, contribuiría en gran medida a paliar los efectos de la crisis en los dos puntos anteriormente citados y, que de otra forma, resultan irresolubles.

• Abogamos para que los ajustes sufridos por la sanidad pública no afecten a las EDR que, siendo enfermedades raras, no tienen ni cura ni tratamiento y por ello, susceptibles de dejar de lado, privándolas de un diagnóstico correcto y su posterior seguimiento.

• Precisamente, en momentos de necesidad, es cuando se requiere la adecuación de los medios disponibles mediante la instauración de un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional en centros de referencia multidisciplinares donde el diagnóstico genético sea una realidad.

• Consideramos que a las ONG´s de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR y que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición, por falta de subvenciones públicas y privadas, se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.

• Finalmente y no menos importante, es la necesidad de encontrar las fórmulas para implicar a la sociedad requiriendo de su solidaridad, precisamente cuando es más importante y decisiva, solidaridad que debe arrancar por el entorno más cercano al paciente.

Germán López Fuentes Presidente de: FARPE y FUNDALUCE

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Asociaciones FARPE

Listado de las asociaciones pertenecientes a FARPE:

 

Asociación Retina Navarra

Luis Morondo, 13 - Bajo
31006 Pamplona - Navarra
Tel.: 948 203 322
Fax: 948 206 312
Página web navarra: www.retinanavarra.org
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidente: José María Casado Aguilera

 

Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria (A.A.R.P.)

Resolana, 30 (Edif. ONCE)
41009 Sevilla
Tel.: 954 901 616 - Ext. 351 - Fax: 954 900 332
Teléfono directo 954 370 042 Lunes y miércoles de 18 a 21 horas.
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidente: Audifacio Reyes Fälder

 

Asociación Aragonesa de Retinosis Pigmentaria (A.A.R.P.)

Paseo de Echegaray y Caballero, 76 (Edif. ONCE)
50003 Zaragoza
Tel.: 976 282 477 - Ext. 262 2
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidenta: José Luis Catalán Sanz

 

Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria (A.A.R.P.)

Hospital Central de Asturias
C/ Julián Clavería, s/n
33006 Oviedo - Asturias
Tel.: 985 106 100 - Ext. 36508

Hotel Municipal de Asociaciones de Apoyo Mútuo
C/ Av. de Galicia, 62 - oficina 2
33212 Gijón - Asturias
Tel./fax 984 193 765

E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidente: Andrés Mayor Lorenzo

 

Asociación Gallega de Afectados por Retinosis Pigmentaria (A.G.A.R.P.)

C.M.A. “Domingo García Sabell”
Pl. Esteban Lareo, bloque 17 - sótano
2ª fase Polígono de Elviña
15008 A Coruña
Tel.: 981 240 875
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Web www.agarp.org
Presidenta: Rocío Barral

 

Asociación Extremeña de Retinosis Pigmentaria (A.E.R.P.)

C/ Alhucemas, 44
06360 Fuente del Maestre - Badajoz
Tel.: 924 531 084
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidenta: Purificación Zambrano Gómez

 

Asociación Canaria de Retinosis Pigmentaria

Avda. Primero de Mayo, 10 (Edif. ONCE)
35002 Las Palmas de Gran Canaria
Tel.: 928 431 411 - Fax: 928 364 918
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Web www.canariasretinosis.org
Presidente: Germán López Fuentes

 

Asociación Cántabra de Afectados por Retinosis Pigmentaria (A.C.A.R.P.)

Mies de Millajo, 1
39002 Santander - Cantabria
Tel. / Fax: 942 320223
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidente: Inocencio González Demetrio

 

Asociación Castellano Leonesa de Afectados por Retinosis Pigmentaria (A.C.L.A.R.P.)

C/ Dos de Mayo, 16 (Edif. ONCE)
47004 Valladolid
Tel.: 983 394 088 - Ext. 3125 - Fax: 983 305 726
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidente: Félix Román Barcenilla

 

Asociación de Castilla - La Mancha de Retinosis Pigmentaria

Centro Municipal de Asociaciones. C/ Dr.Fleming 12-2º
02004 Albacete
Tel.: 967 221 540
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidenta: Concepción Gómez Sáez

 

RETIMUR - Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia

Pl San Agustín 1-A (Edificio ONCE)
30005 Murcia
Tel.: 659 60 22 86
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Presidente: David Sánchez González

 

Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana (A.A.R.P.C.V.)

Avda. Barón de Cárcer, 48 - 7º
46001 Valencia
Tel. / Fax: 963 511 735
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Página web www.retinacv.com
Presidente: Almudena Amaya Rubi

 

Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Catalunya (A.A.R.P.C.)

C/ Sepúlveda, 1 (Edif. ONCE)
08015 Barcelona
Tel.: 932 381 111
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Página web: www.retinosiscat.org
Presidente: Jordi Pala Vendrel

 

 

 

 

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Presentación

Imagen de saludo de bienvenidaBienvenidos a la página web de RETIMUR - Asociación de Afectados de distrofias de Retina de la Región de Murcia.

Nuestra asociación aunque veterana en su fundación, allá por el 1990 en Cartagena, ha tenido muchos periodos de inactividad. Nos proponemos en la actualidad darle un empujón que esperemos sea definitivo para conseguir los que son nuestros objetivos.

Estos objetivos son fundamentalmente dar apoyo y servicios a personas con cualquier distrofia de retina de carácter hereditario y degenerativo. Son enfermedades raras todas ellas, que sufren un número muy pequeño de la población y que no tienen curación.

La situación de desamparo y soledad que muchos enfermos tienen es la que a la que pretendemos dar solución. La información a nivel médico-científico y tecnológico y la posibilidad de compartir experiencias con otros miembros de la asociación es también muy importante para nosotros.

Otro objetivo muy importante, quizá el principal, sería conseguir la creación de una unidad específica a nivel regional para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de pacientes con este tipo de enfermedades, que en la gran mayoría de ocasiones han de salir fuera de la Región para obtener un servicio apropiado. Esto no quiere decir que no haya excelentes profesionales en nuestra Región, sino que no existe una coordinación entre los diferentes ámbitos que deben implicarse a la hora de evaluar y tratar trastornos de este tipo.

Los familiares de los afectados también son muy importantes para nosotros ya que padecen la enfermedad con nosotros y por supuesto además de nuestro agradecimiento también merecen nuestro apoyo y que les prestemos atención y ayuda.

La participación y colaboración, como en toda asociación es fundamental para nuestra subsistencia. Cuanto mayor sea el número de personas que colaboren en los diferentes ámbitos de la asociación y dentro de la medida de sus posibilidades, menor será la tarea para cada una de ellas y evitaremos el cansancio y frustración que finalmente acaban sufriendo los pocos dispuestos a colaborar.

Es este un llamamiento a todos a colaborar, aunque nos parezca muy poco lo que podemos hacer, juntando muchos muy pocos se hace un mucho.

 

Muchas gracias.

 

David Sánchez González,presidente de RETIMUR

 

 

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